Sinds maandagavond zijn we dus weer in Caracas. Bij aankomst in het ziekenhuis werden we goed opgevangen door Dr. De la Fuente. Klote dat de medische situatie van Lisette een terugkeer nodig maakt, maar wel prettig dat we in een bekende omgeving en vertrouwde handen zijn.
Lisette voelt zich redelijk goed. Ze heeft weinig pijnklachten en eet prima. Wel is ze nog steeds wat futloos.
Net als in Curacao denken de artsen hier aan een galweginfectie, cholangitis. De infectie wordt via infuus bestreden met antibiotica en naar het zich laat aanzien met succes. Sinds een koortsaanval zaterdag en de start met antibiotica (Zosyn) in Curacao heeft Lisette geen koorts meer gehad. Haar witte bloedcellen zijn inmiddels normaal (gisteren 6.9).Nu zou je misschien denken; antibiotica-kuurtje afmaken en rap weer naar huis, maar het lijkt erop dat het toch niet zo simpel is. Mede gelet op Lisette' recente medische voorgeschiedenis, is de vraag wat de cholangitis heeft veroorzaakt en of in dat licht verdere actie nodig is.
Een mogelijke oorzaak van de cholangitis zou kunnen zijn (geweest) een (gedeeltelijke) verstopping van de galwegen, bijvoorbeeld omdat de nieuwe verbinding (de anastomose) die tijdens onze eerste tour of duty hier is gemaakt, aan het dichtgroeien is -we waren gewaarschuwd dat die mogelijkheid bestaat. Indien dat zo is, zou dit vervolgens ertoe hebben kunnen leiden dat gal niet/minder makkelijk uit de galwegen in de lever naar de twaalfvingerige darm kan stromen, hetgeen een factor kan zijn bij het ontstaan van de galweginfectie. In dat geval is een operatie nodig waarbij ze de anastomose met een ballon oprekken en er een soort buisje in zetten. Dat zou in beginsel moeten kunnen met een kleine incisie in de buik en dus niet voor de 4e keer verticaal opengeritst.Een dergelijke operatie zien ze zelf veeleer als een delicate ingreep dan een zware operatie.
Tot nu toe hebben een CTscan en een echo echter geen aanwijzingen opgeleverd dat de anastomose aan het dichtgroeien is. Mogelijk dat met de resultaten van een (tweede) MRIscan wat meer duidelijkheid ontstaat. Er is overigens gisteren al een MRI gedaan, maar vanwege een of ander softwareprobleem -voor de verandering niet eens de schuld Microsoft- kunnen ze geen driedimensionale beelden generen. Het kan zijn dat opnieuw een MRI moet worden gedaan.
De MRIscan gisteren vond plaats buiten dit ziekenhuis (de beide MRI's van dit ziekenhuis hebben het dit weekend begeven).We werden met een ambulance vervoerd. Hoewel het helemaal geen medische emergency was, werden het toch 2 dollemansritten door volstrekt chaotisch stadsverkeer, met 6 soorten gilsirenes en 1 bijna- crash als extra's. Heb op mijn blackberry wat video-opnames gemaakt voor Ties die dat soort zaken -net als zijn vader- reuze-spannend vindt. De MRIscan zelf is een gek apparaat.Staat in een gevaarlijk aandoende, hermetisch afgesloten ruitme, maar ziet er quasi-vrolijk uit als een soort uit de kluiten gewassen fisher-price speeltunnel. Maakt overigens vreselijk veel lawaai en het onderzoek duurde vreselijk lang (1 uur). Omdat Lisette de instructies in het Spaans 'inademen', 'vasthouden' en 'uitademen' niet goed kon horen/niet begreep, mocht -moest- ik in de ruimte bij lisette om haar te coachen. Moest eerst alles van metaal uitdoen -weet eigenlijk niet precies waarom. Eenmaal in de scan-ruimte opgesloten, bedacht ik me opeens dat mijn gulp van metaal was en kreeg allerlei spookbeelden over nare gevolgen, die zich overigens vervolgens niet hebben geopenbaard (vooralsnog). Via een luidspreker werden de instructies in het Spaans omgeroepen, waarop ik dan door de oordoppen van Lisette heen het lawaai van de MRI probeerde te overschreeuwen om haar duidelijk te maken wat ze moest doen. In het Nederlands natuurlijk en een enkele keer in het Duits, want dat commandeert zo lekker. Lisette kwam totaal verkleumd -zeg maar onderkoeld- uit de scan. Ik hoop dat ze geen 2e scan krijgt.
In de bloedwaarden van Lisette zijn wat opvallende aspecten: De alkaline fosfaten jojo-en er op los (vrijdag 195, zaterdag 600, zondag 300 en gisteren weer 600), waarbij de artsen niet goed kunnen plaatsen dat bij de meest recente stijging(en) van de alkaline fosfaten, een andere leverwaarde, bilirubine nu juist dalend en normaal is (gisteren 0.6). De andere leverwaarden, ALAT en ASAT, zijn redelijk stabiel maar hoger dan ze moeten zijn.
Hemoglobine is verder gedaald en te laag (gisteren 9.0).
Ook is geconstateerd dat Lisette een wat vergrote linkernier heeft en een vergrote milt. Met name de vergrote milt is een punt van aandacht. Onduidelijk of dit gewoon aangeboren is of dat er een relatie met het ziektebeeld bestaat.
Behalve een mogelijke nieuwe MRI, en nog uit Curacao te ontvangen nadere resultaten van bacteriologisch onderzoek, wordt ook nader bloedonderzoek gedaan. De uitkomsten daarvan kunnen nog wel enkele dagen op zich laten wachten. Daarna zullen de verschillende specialisten weer overleggen. Behalve De la Fuente en een andere chirurg, twee infectologen en een gastro-enteroloog is nu ook een hematoloog (bloedspecialist) ingeschakeld. Ze zullen dan denk ik een of meer knopen moeten doorhakken.Diagnose: "Simpele" cholangitis of is er (nog) iets anders aan de hand? Behandeling: Opereren of niet? Medicatie? Tot die tijd blijft de behandeling in essentie beperkt tot het toedienen van antibiotica -die kuur loopt door tot zondag as.
Hoewel Lisette zich lichamelijk niet slecht voelt, overheerst op dit moment toch een gevoel van onzekerheid en spanning; we weten niet precies wat Lisette mankeert, wat daaraan gedaan kan worden en wanneer we weer weg mogen. Vorige keer was de diagnose makkelijk en snel en de behandeling complex en tijdrovend. Wellicht dat het nu omgekeerd kan?
Lisette en ik hebben de foto's van Ties' surprise party bij Linda al gezien. (zie http://picasaweb.google.com/lh/sredir?uname=akwanten&target=ALBUM&id=5345138106786351041&authkey=Gv1sRgCOuVqI-_94CkugE&authkey=Gv1sRgCOuVqI-_94CkugE&invite=CK7rqNkH&feat=email) Had gisteren Tiesje aan de lijn die helemaal opgewonden vertelde dat hij een superfeest had gehad en of hij volgend jaar weer zo'n cool feest krijgt. Lisette en ik vinden het verdrietig en geweldig tegelijk en zijn er echt een beetje stil van. Iedereen heel veel dank.
Martijn
woensdag 10 juni 2009
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Hoi Lisette & Martijn,
BeantwoordenVerwijderenWat fijn dat jullie lieve vriendinnen zo'n geweldig feest voor Ties organiseerden. Ik had van papa ook al gehoord dat het heel leuk was geweest.
Helaas begint het wachten voor jullie weer, maar jullie zijn gelukkig in de beste handen.
Wij denken steeds aan jullie.
Veel liefs, Mandy, Steven, Aimee & Madison xxx
Lisette, ik hoop dat je tussen dit alles door toch nog wat kan aansterken wat gewicht betreft. Ik hoop dat alles snel goedkomt en blijf duimen. Voor wie op een eenvoudige manier de foto's wil zien van Ties verjaardag, die kan ik in album vorm opsturen, stuur je emailadres naar akwanten@yahoo.com
BeantwoordenVerwijderenDenk, duim, hoop en bid de hele dag voor jullie. Hopelijk komt er spoedig meer duidelijkheid. Martijn hartelijk dank weer voor de updates, je bent echt een rots in de branding in deze moeilijke tijden. Veel sterkte en knuffels, Vesta
BeantwoordenVerwijderenWat geweldig dat ties zo'n mooie surprise party heeft gehad!
BeantwoordenVerwijderenNu weer even afwachten wat de volgende stap zal zijn. Ik denk aan jullie. Heel veel sterkte en liefs,Simone.
Lieve Lisette en Martijn,
BeantwoordenVerwijderenIk las ergens dat Lisette een laag kalium gehalte heeft. Ik heb een hoge en mag daardoor geen avocado, tomaat, banaan en bladgroenten (tajerblad, spinazie) eten. Misschien is dit wat voor Lisette om elke dag in grote hoeveelheden te verorberen. Avocado met wit brood, roomboter en wat zout. Heerlijk.
Ik leef erg met jullie mee. Ik kan echter niet veel doen, maar denk heel veel aan je.
Wat fijn dat Ties verjaardag zo leuk was. Per slot is 5 jr. ook een kroonjaar. Volgend jaar maken jullie het nog leuker voor hem. Houd je goed en sterkte. liefs Ine