Maandagavond zijn we weer teruggevlogen naar huis. Lisette gaat goed. Beter ook dan na de terugkeer van ons eerste reisje Caracas. Volgende week gaan we met de specialist hier zitten om met hem bij te praten en afspraken te maken over verdere controle en zo.

Mijn ouders zijn inmiddels 8 weken hier en zullen hopelijk nog even kunnen blijven -ik denk een of twee weken. Omdat zij er zijn, kan lisette rust nemen wanneer ze dat nodig heeft en kan ik weer gewoon werken. De kinderen zijn in topvorm -mijn ouders ook. Behalve opa&oma zijn ze ook een soort van vader en moeder voor de kinderen geworden. Ties heeft mijn vader al eens 'papa' genoemd en ik kreeg tot mijn schrik 'opa' naar mijn hoofd geslingerd.

Sinds dinsdag ben ik weer op kantoor. Van al dat geziekenhuis gaan je hersens jeuken en het is dan ook heerlijk om weer los te gaan en mooie plannen te smeden met klanten en kantoorgenoten. Ga denk ik dit weekend voor straf maar weer eens voor het eerst in tijden een avondje stevig bieren!

Martijn

Opnieuw aftellen?

Geen nieuws is goed nieuws.

Lisette voelt zich heel behoorlijk en we mogen het groene licht afwachten in hotel in plaats van ziekenhuis. Verlost van infuus en dwergen. Morgen (maandag) komt De la Fuente naar hier om laatste uitslagen te bespreken en hopelijk te beslissen dat we morgenavond terug mogen naar huis. Zullen met hem tevens bespreken hoe het op Curacao verder moet (controles en zo) en hoe te handelen mocht de narigheid toch weer de kop opsteken en een ingreep nodig zijn.

Na het ziekenhuis te hebben verlaten en naar het hotel te zijn gegaan, zijn we natuurlijk ook even naar shopping mall Tolon gegaan. De restaurants daar en een bepaalde, niet nader te noemen winkel, vinden het denk ik prachtig al die medische problemen. Levert business op. Hoop dat we ze niet nog een derde ronde gaan verblijden. Het is zo wel mooi geweest.We zijn geen Heintje Davids.

Martijn

grote stappen voorwaarts en dansende dwergen

Goed nieuws: het nadere bloedonderzoek heeft geen narigheid opgeleverd. Ze wachten nog op enkele uitslagen, maar ze denken niet dat daar nog iets problematisch uit komt. Als alles goed blijft gaan, mogen we maandag naar huis!

Vandaag mocht Lisette voor het eerst weer van haar kamer en is ze voor de eerste keer in het restaurant van het ziekenhuis, waar ik alles bij elkaar zo'n 6 weken min of meer dezelfde lunch heb gegeten en tevens de enige plek met internetverbinding (wifi) in het ziekenhuis. De meeste van mijn berichten op dit weblog -en ook dit bericht- zijn via die verbinding gestuurd. Doorgaans pas na sluitingstijd, maar als ik op mijn tenen voor de gesloten deur sta, soms met mijn blackberry hoog boven mijn hoofd, heb ik net genoeg connectie. De nachtschoonmaakploeg, 2 dwergen, zag me ook vandaag weer aankomen. Volgens mij denken ze dat ik gek ben, want sinds de tweede keer hebben ze een heus ritueeltje bedacht. Soms doet de een dan een soort van plaagdansje, op zijn teentjes en met zijn handjes in de lucht. De ander vindt dat geweldig geestig. Ze doen maar. Ik weet lekker toch dat ze repelsteeltje heten, stelletje k@tkabouters...

Martijn

mas gedoelt (part III)

Vandaag moest Lisette opnieuw in de MRI-scan. Gelukkig ging het nu stukken sneller en was het niet zo koud als bij de vorige, mislukte poging. De 'foto's' kregen we meteen mee, de 3-dimensionale beelden volgen morgen. Op de foto's kun je de galwegen in de lever goed zien en deze zijn niet verwijd. Razend-interessant trouwens om met iemand met verstand van zaken die beelden te bekijken en wat te filosoferen over de medische ins and outs.

Een verwijding zou kunnen duiden op een (gedeeltelijke) verstopping van de galwegen als gevolg van een vernauwing (in medisch jargon stenose) van de anastomose. Daarvoor dus geen aanwijzing gevonden. Overigens kan ook een verstopping zijn opgetreden zonder dat de anastomose dichtgroeit, bijvoorbeeld omdat Lisette (soms?) vrij dik gal produceert en de anastomose ook zonder vernauwing- vrij klein is. Lisette vroeg nog of er dan misschien geen middel is dat gal verdunt. Geen gekke gedachte.

Het lijkt er sterk op dat, tenzij de 3-D beelden morgen iets nieuw opleveren, ze niet van plan zijn Lisette te gaan opereren. Daarbij past wel de kanttekening dat het heel wel mogelijk is dat Lisette over een tijdje opnieuw een galweginfectie krijgt. In dat geval zal de ingreep -vergroten van de anastomose- toch moeten worden uitgevoerd. De la Fuente schat de kans dat Lisette vroeger of later opnieuw onder het mes zal moeten op 50%. Hij doet het nu niet, ook al is hij als chirurg naar eigen zeggen 'triggerhappy' -in kantoorjargon zoiets als "niet bang om te bijten", omdat er een reele kans (50% dus) bestaat dat het niet nodig is en omdat het beter is Lisette meer hersteltijd te geven na de vorige aanslagen. Het laatste heeft te maken met zwelling van de darmen na een buikoperatie. Lisette zit nu op ongeveer op de piek wat de zwelling betreft. "Not a good time for surgery."

De bloedwaarden zijn vandaag grotendeels oke, met 2 uitzonderingen: hemaglobine en de onderverdeling van de witte bloedcellen. Hemaglobine is verder gedaald tot 8.7 en dat is een punt van zorg. Het aantal witte bloedcellen is prima, maar de onderverdeling (in 2 subcategorieen) klopt niet. De la Fuente had gisteren een hematoloog ingeschakeld omdat hij naar eigen zeggen onvoldoende kennis van bloed heeft. Hij gebruikte een uitdrukking in het Spaans die letterlijk vertaald luidt: schoenmaker, blijf bij je schoenen. Lijkt nogal op een Hollandsche uitdrukking, niet? Goed om te merken dat de man zijn eigen beperkingen kent.

Eerste resulaat van de hematoloog is dat het beeld van Lisette niet het gevolg is van sikkelcel-problemen (voor de liefhebbers zie wikipedia), want dat zou een mogelijke verklaring kunnen zijn. Goed nieuws, want dat is geen vrolijke aandoening. Vraag van ons (en van hem) is natuurlijk: wat dan wel? Hij zegt dat niet uitgesloten is dat de opvallende waarden 'gewoon' het directe gevolg zijn van de gallekkage en daaropvolgende ingrepen, maar hij is daar niet van overtuigd en gaat daarom toch nader onderzoek doen. Dat zal de komende dagen gebeuren.

Van al het tandenknarsen is gisteren bij mij zowaar een kies doormidden gebroken. Vandaag voor het eerst in een jaar of 9 naar een tandarts gegaan. Ben doodsbang voor die engerds. Was dat al als kind -ben als klein ventje ooit uit de praktijk van de familie-tandarts weggerend om me in de auto te verschansen, met alle sloten van binnenuit op slot. Na de film Marathon Man is die angst bepaald niet minder geworden. Nu toch maar mijn vrees overwonnen. Tot mijn niet geringe vreugde heette de tandarts Cohen in plaats van iets engs Duits (zoals in die film). Heeft me zo goed geholpen -met op mijn verzoek grote hoeveelheden pijnstilling- dat ik morgen weer ga om wat achterstallig onderhoud te laten plegen.

Behalve de vermoeidheid, voelt lisette zich prima. Als je het positief ziet gaat het goed; Lisette hoeft niet te worden geopereerd, de ontsteking(en) zijn onder controle, en ze heeft geen geen sikkelcel-aandoening. Als je het negatief bekijkt, is het wachten op de volgende operatie en is verder onduidelijk wat haar nog meer mankeert. Ik kies voor positivo, maar ook als het anders zou zijn, slaan we ons daar ook wel weer doorheen.

Saludos,

Martijn

Gedoelt part II

Sinds maandagavond zijn we dus weer in Caracas. Bij aankomst in het ziekenhuis werden we goed opgevangen door Dr. De la Fuente. Klote dat de medische situatie van Lisette een terugkeer nodig maakt, maar wel prettig dat we in een bekende omgeving en vertrouwde handen zijn.

Lisette voelt zich redelijk goed. Ze heeft weinig pijnklachten en eet prima. Wel is ze nog steeds wat futloos.

Net als in Curacao denken de artsen hier aan een galweginfectie, cholangitis. De infectie wordt via infuus bestreden met antibiotica en naar het zich laat aanzien met succes. Sinds een koortsaanval zaterdag en de start met antibiotica (Zosyn) in Curacao heeft Lisette geen koorts meer gehad. Haar witte bloedcellen zijn inmiddels normaal (gisteren 6.9).Nu zou je misschien denken; antibiotica-kuurtje afmaken en rap weer naar huis, maar het lijkt erop dat het toch niet zo simpel is. Mede gelet op Lisette' recente medische voorgeschiedenis, is de vraag wat de cholangitis heeft veroorzaakt en of in dat licht verdere actie nodig is.
Een mogelijke oorzaak van de cholangitis zou kunnen zijn (geweest) een (gedeeltelijke) verstopping van de galwegen, bijvoorbeeld omdat de nieuwe verbinding (de anastomose) die tijdens onze eerste tour of duty hier is gemaakt, aan het dichtgroeien is -we waren gewaarschuwd dat die mogelijkheid bestaat. Indien dat zo is, zou dit vervolgens ertoe hebben kunnen leiden dat gal niet/minder makkelijk uit de galwegen in de lever naar de twaalfvingerige darm kan stromen, hetgeen een factor kan zijn bij het ontstaan van de galweginfectie. In dat geval is een operatie nodig waarbij ze de anastomose met een ballon oprekken en er een soort buisje in zetten. Dat zou in beginsel moeten kunnen met een kleine incisie in de buik en dus niet voor de 4e keer verticaal opengeritst.Een dergelijke operatie zien ze zelf veeleer als een delicate ingreep dan een zware operatie.

Tot nu toe hebben een CTscan en een echo echter geen aanwijzingen opgeleverd dat de anastomose aan het dichtgroeien is. Mogelijk dat met de resultaten van een (tweede) MRIscan wat meer duidelijkheid ontstaat. Er is overigens gisteren al een MRI gedaan, maar vanwege een of ander softwareprobleem -voor de verandering niet eens de schuld Microsoft- kunnen ze geen driedimensionale beelden generen. Het kan zijn dat opnieuw een MRI moet worden gedaan.

De MRIscan gisteren vond plaats buiten dit ziekenhuis (de beide MRI's van dit ziekenhuis hebben het dit weekend begeven).We werden met een ambulance vervoerd. Hoewel het helemaal geen medische emergency was, werden het toch 2 dollemansritten door volstrekt chaotisch stadsverkeer, met 6 soorten gilsirenes en 1 bijna- crash als extra's. Heb op mijn blackberry wat video-opnames gemaakt voor Ties die dat soort zaken -net als zijn vader- reuze-spannend vindt. De MRIscan zelf is een gek apparaat.Staat in een gevaarlijk aandoende, hermetisch afgesloten ruitme, maar ziet er quasi-vrolijk uit als een soort uit de kluiten gewassen fisher-price speeltunnel. Maakt overigens vreselijk veel lawaai en het onderzoek duurde vreselijk lang (1 uur). Omdat Lisette de instructies in het Spaans 'inademen', 'vasthouden' en 'uitademen' niet goed kon horen/niet begreep, mocht -moest- ik in de ruimte bij lisette om haar te coachen. Moest eerst alles van metaal uitdoen -weet eigenlijk niet precies waarom. Eenmaal in de scan-ruimte opgesloten, bedacht ik me opeens dat mijn gulp van metaal was en kreeg allerlei spookbeelden over nare gevolgen, die zich overigens vervolgens niet hebben geopenbaard (vooralsnog). Via een luidspreker werden de instructies in het Spaans omgeroepen, waarop ik dan door de oordoppen van Lisette heen het lawaai van de MRI probeerde te overschreeuwen om haar duidelijk te maken wat ze moest doen. In het Nederlands natuurlijk en een enkele keer in het Duits, want dat commandeert zo lekker. Lisette kwam totaal verkleumd -zeg maar onderkoeld- uit de scan. Ik hoop dat ze geen 2e scan krijgt.

In de bloedwaarden van Lisette zijn wat opvallende aspecten: De alkaline fosfaten jojo-en er op los (vrijdag 195, zaterdag 600, zondag 300 en gisteren weer 600), waarbij de artsen niet goed kunnen plaatsen dat bij de meest recente stijging(en) van de alkaline fosfaten, een andere leverwaarde, bilirubine nu juist dalend en normaal is (gisteren 0.6). De andere leverwaarden, ALAT en ASAT, zijn redelijk stabiel maar hoger dan ze moeten zijn.

Hemoglobine is verder gedaald en te laag (gisteren 9.0).

Ook is geconstateerd dat Lisette een wat vergrote linkernier heeft en een vergrote milt. Met name de vergrote milt is een punt van aandacht. Onduidelijk of dit gewoon aangeboren is of dat er een relatie met het ziektebeeld bestaat.

Behalve een mogelijke nieuwe MRI, en nog uit Curacao te ontvangen nadere resultaten van bacteriologisch onderzoek, wordt ook nader bloedonderzoek gedaan. De uitkomsten daarvan kunnen nog wel enkele dagen op zich laten wachten. Daarna zullen de verschillende specialisten weer overleggen. Behalve De la Fuente en een andere chirurg, twee infectologen en een gastro-enteroloog is nu ook een hematoloog (bloedspecialist) ingeschakeld. Ze zullen dan denk ik een of meer knopen moeten doorhakken.Diagnose: "Simpele" cholangitis of is er (nog) iets anders aan de hand? Behandeling: Opereren of niet? Medicatie? Tot die tijd blijft de behandeling in essentie beperkt tot het toedienen van antibiotica -die kuur loopt door tot zondag as.

Hoewel Lisette zich lichamelijk niet slecht voelt, overheerst op dit moment toch een gevoel van onzekerheid en spanning; we weten niet precies wat Lisette mankeert, wat daaraan gedaan kan worden en wanneer we weer weg mogen. Vorige keer was de diagnose makkelijk en snel en de behandeling complex en tijdrovend. Wellicht dat het nu omgekeerd kan?

Lisette en ik hebben de foto's van Ties' surprise party bij Linda al gezien. (zie http://picasaweb.google.com/lh/sredir?uname=akwanten&target=ALBUM&id=5345138106786351041&authkey=Gv1sRgCOuVqI-_94CkugE&authkey=Gv1sRgCOuVqI-_94CkugE&invite=CK7rqNkH&feat=email) Had gisteren Tiesje aan de lijn die helemaal opgewonden vertelde dat hij een superfeest had gehad en of hij volgend jaar weer zo'n cool feest krijgt. Lisette en ik vinden het verdrietig en geweldig tegelijk en zijn er echt een beetje stil van. Iedereen heel veel dank.

Martijn

terug naar caracas...

Na thuiskomst vorige week zaterdag ging het goed. Het wa heerlijk weer bij de kinderen te zij. Wel was lisette erg moe, maar dat was te verwachten. Ze at goed, kwam aan en werd elke dag weer een beetje meer de oude.

Vanaf afgelopen woensdag kreeg Lisette aan het eind van de dag telkens wat koorts. Vrijdag bloed geprikt en daar kwamen licht verhoogde ontstekingswaarden uit.
Zaterdag kreeg ze ineens ook pijnklachten en thuis bleek de koorts op te lopen naar 39.4. Veiligheidshalve zaterdagavond toch maar voor verdere controle naar SEHOS gegaan, House of Horror voor Lisette. De bloedtesten in de EHBO lieten vervolgens fors verhoogde infectiewaarden zien en meer dan fors gestegen leverwaardes.En dat in 1 dag tijd. In overleg met de dienstdoende arts werd besloten dat, mede gelet op de complexe voorgeschiedenis van Lisette, we terug naar Caracas gaan en tot die tijd in het ziekenhuis hier blijven. In isolatie wel te verstaan, omdat Lisette in het nabije verleden in een buitenlands ziekenhuis heeft gelegen. Geloof dat dat standaardbeleid is, maar moest wel glimlachen toen deze arts erbij zei dat het te maken had met mogelijke MRSA bacterie-besmetting en dat het nu eenmaal mogelijk is dat andere ziekenhuizen op het gebied van hygiene/protocollen minder goed zijn als het Sehos.

Ze zijn zaterdagnacht begonnen met antibiotica en dat lijkt goed aan te slaan. De bloeduitslagen van gisteren (zondag) waren aanzienlijk beter. Normale ontstekingswaarden (Leucocyten 9.6 en CRP 1.1) en weliswaar te hoge, maar toch fiks lagere leverwaarden dan een dag daarvoor. Hemoglobine en kalium zijn wat te laag, en dus is Lisette erg vermoeid.

Bedoeling was dat we gisteren met een air ambulance naar Venezuela zouden gaan. Dat is niet gelukt omdat vriend Chavez, die een aantal vliegvelden in zijn macht heeft, geen vergunningen geeft aan buitenlandse toestellen -uitgezonderd de vaste vliegverbindingen- om op Venezuela te vliegen. Ik las een paar dagen terug op internet dat hij een Amerikaans moordcomplot -het 15e of zo volgens hem- had verijdeld. Misschien is Koning Hugo bang voor Lisette en mij. Wie weet heeft hij of een van zijn mannetjes wat eerdere berichten op deze site gelezen en nu denkt dat we hem een engerd vinden. (Voor alle duidelijkheid; wij houden van Hugo C. Hij is geen engerd. Echt niet. En hij is ook geen corrupte, dictatoriale machtswellusteling.)

We zitten nu in het toestel, klaar voor vertrek naar Caracas.Op onze boarding passen staat rij 13, maar we belanden op rij 14. Vinden we prima. Lisette heeft pijn, ziet bleek en loopt moeilijk. Bij het boarden viel het een van de grondstewardessen op dat lisette er ziek uit zag. Toen ze vroeg wat lisette mankeerde, deed lisette haar tshirt omhoog om haar oorlogswonden te showen. Dat wa voldoende voor de grondstewardoos om niet langer aan varkensgriep te denken. In Venezuela is een rolstoel geregeld -hoop ik- en worden we van het vliegveld gehaald en direct naar het ziekenhuis gebracht. De la Fuente vangt ons op in het ziekenhuis. We hebben sinds de terugkeer naar Curacao contact gehouden en hij is van de hoed en de rand op de hoogte. Mogelijk is de anastomose aan het dichtgroeien. Dat was een van de bekende risico's.

Ties is jarig vandaag. Hij is 5 geworden. Lisette en ik balen enorm dat we er niet bij zijn, maar zijn wel erg blij dat een aantal vriendinnen spontaan een kinderfeestje voor Ties hebben georganiseerd. Helemaal top! Hopelijk zijn we snel terug (en kan ik los op de Wii-gitaar die hij voor zijn verjaardag heeft gekregen)

We stijgen op. Tot Caracas!

THUIS!