Maandagavond zijn we weer teruggevlogen naar huis. Lisette gaat goed. Beter ook dan na de terugkeer van ons eerste reisje Caracas. Volgende week gaan we met de specialist hier zitten om met hem bij te praten en afspraken te maken over verdere controle en zo.

Mijn ouders zijn inmiddels 8 weken hier en zullen hopelijk nog even kunnen blijven -ik denk een of twee weken. Omdat zij er zijn, kan lisette rust nemen wanneer ze dat nodig heeft en kan ik weer gewoon werken. De kinderen zijn in topvorm -mijn ouders ook. Behalve opa&oma zijn ze ook een soort van vader en moeder voor de kinderen geworden. Ties heeft mijn vader al eens 'papa' genoemd en ik kreeg tot mijn schrik 'opa' naar mijn hoofd geslingerd.

Sinds dinsdag ben ik weer op kantoor. Van al dat geziekenhuis gaan je hersens jeuken en het is dan ook heerlijk om weer los te gaan en mooie plannen te smeden met klanten en kantoorgenoten. Ga denk ik dit weekend voor straf maar weer eens voor het eerst in tijden een avondje stevig bieren!

Martijn

Opnieuw aftellen?

Geen nieuws is goed nieuws.

Lisette voelt zich heel behoorlijk en we mogen het groene licht afwachten in hotel in plaats van ziekenhuis. Verlost van infuus en dwergen. Morgen (maandag) komt De la Fuente naar hier om laatste uitslagen te bespreken en hopelijk te beslissen dat we morgenavond terug mogen naar huis. Zullen met hem tevens bespreken hoe het op Curacao verder moet (controles en zo) en hoe te handelen mocht de narigheid toch weer de kop opsteken en een ingreep nodig zijn.

Na het ziekenhuis te hebben verlaten en naar het hotel te zijn gegaan, zijn we natuurlijk ook even naar shopping mall Tolon gegaan. De restaurants daar en een bepaalde, niet nader te noemen winkel, vinden het denk ik prachtig al die medische problemen. Levert business op. Hoop dat we ze niet nog een derde ronde gaan verblijden. Het is zo wel mooi geweest.We zijn geen Heintje Davids.

Martijn

grote stappen voorwaarts en dansende dwergen

Goed nieuws: het nadere bloedonderzoek heeft geen narigheid opgeleverd. Ze wachten nog op enkele uitslagen, maar ze denken niet dat daar nog iets problematisch uit komt. Als alles goed blijft gaan, mogen we maandag naar huis!

Vandaag mocht Lisette voor het eerst weer van haar kamer en is ze voor de eerste keer in het restaurant van het ziekenhuis, waar ik alles bij elkaar zo'n 6 weken min of meer dezelfde lunch heb gegeten en tevens de enige plek met internetverbinding (wifi) in het ziekenhuis. De meeste van mijn berichten op dit weblog -en ook dit bericht- zijn via die verbinding gestuurd. Doorgaans pas na sluitingstijd, maar als ik op mijn tenen voor de gesloten deur sta, soms met mijn blackberry hoog boven mijn hoofd, heb ik net genoeg connectie. De nachtschoonmaakploeg, 2 dwergen, zag me ook vandaag weer aankomen. Volgens mij denken ze dat ik gek ben, want sinds de tweede keer hebben ze een heus ritueeltje bedacht. Soms doet de een dan een soort van plaagdansje, op zijn teentjes en met zijn handjes in de lucht. De ander vindt dat geweldig geestig. Ze doen maar. Ik weet lekker toch dat ze repelsteeltje heten, stelletje k@tkabouters...

Martijn

mas gedoelt (part III)

Vandaag moest Lisette opnieuw in de MRI-scan. Gelukkig ging het nu stukken sneller en was het niet zo koud als bij de vorige, mislukte poging. De 'foto's' kregen we meteen mee, de 3-dimensionale beelden volgen morgen. Op de foto's kun je de galwegen in de lever goed zien en deze zijn niet verwijd. Razend-interessant trouwens om met iemand met verstand van zaken die beelden te bekijken en wat te filosoferen over de medische ins and outs.

Een verwijding zou kunnen duiden op een (gedeeltelijke) verstopping van de galwegen als gevolg van een vernauwing (in medisch jargon stenose) van de anastomose. Daarvoor dus geen aanwijzing gevonden. Overigens kan ook een verstopping zijn opgetreden zonder dat de anastomose dichtgroeit, bijvoorbeeld omdat Lisette (soms?) vrij dik gal produceert en de anastomose ook zonder vernauwing- vrij klein is. Lisette vroeg nog of er dan misschien geen middel is dat gal verdunt. Geen gekke gedachte.

Het lijkt er sterk op dat, tenzij de 3-D beelden morgen iets nieuw opleveren, ze niet van plan zijn Lisette te gaan opereren. Daarbij past wel de kanttekening dat het heel wel mogelijk is dat Lisette over een tijdje opnieuw een galweginfectie krijgt. In dat geval zal de ingreep -vergroten van de anastomose- toch moeten worden uitgevoerd. De la Fuente schat de kans dat Lisette vroeger of later opnieuw onder het mes zal moeten op 50%. Hij doet het nu niet, ook al is hij als chirurg naar eigen zeggen 'triggerhappy' -in kantoorjargon zoiets als "niet bang om te bijten", omdat er een reele kans (50% dus) bestaat dat het niet nodig is en omdat het beter is Lisette meer hersteltijd te geven na de vorige aanslagen. Het laatste heeft te maken met zwelling van de darmen na een buikoperatie. Lisette zit nu op ongeveer op de piek wat de zwelling betreft. "Not a good time for surgery."

De bloedwaarden zijn vandaag grotendeels oke, met 2 uitzonderingen: hemaglobine en de onderverdeling van de witte bloedcellen. Hemaglobine is verder gedaald tot 8.7 en dat is een punt van zorg. Het aantal witte bloedcellen is prima, maar de onderverdeling (in 2 subcategorieen) klopt niet. De la Fuente had gisteren een hematoloog ingeschakeld omdat hij naar eigen zeggen onvoldoende kennis van bloed heeft. Hij gebruikte een uitdrukking in het Spaans die letterlijk vertaald luidt: schoenmaker, blijf bij je schoenen. Lijkt nogal op een Hollandsche uitdrukking, niet? Goed om te merken dat de man zijn eigen beperkingen kent.

Eerste resulaat van de hematoloog is dat het beeld van Lisette niet het gevolg is van sikkelcel-problemen (voor de liefhebbers zie wikipedia), want dat zou een mogelijke verklaring kunnen zijn. Goed nieuws, want dat is geen vrolijke aandoening. Vraag van ons (en van hem) is natuurlijk: wat dan wel? Hij zegt dat niet uitgesloten is dat de opvallende waarden 'gewoon' het directe gevolg zijn van de gallekkage en daaropvolgende ingrepen, maar hij is daar niet van overtuigd en gaat daarom toch nader onderzoek doen. Dat zal de komende dagen gebeuren.

Van al het tandenknarsen is gisteren bij mij zowaar een kies doormidden gebroken. Vandaag voor het eerst in een jaar of 9 naar een tandarts gegaan. Ben doodsbang voor die engerds. Was dat al als kind -ben als klein ventje ooit uit de praktijk van de familie-tandarts weggerend om me in de auto te verschansen, met alle sloten van binnenuit op slot. Na de film Marathon Man is die angst bepaald niet minder geworden. Nu toch maar mijn vrees overwonnen. Tot mijn niet geringe vreugde heette de tandarts Cohen in plaats van iets engs Duits (zoals in die film). Heeft me zo goed geholpen -met op mijn verzoek grote hoeveelheden pijnstilling- dat ik morgen weer ga om wat achterstallig onderhoud te laten plegen.

Behalve de vermoeidheid, voelt lisette zich prima. Als je het positief ziet gaat het goed; Lisette hoeft niet te worden geopereerd, de ontsteking(en) zijn onder controle, en ze heeft geen geen sikkelcel-aandoening. Als je het negatief bekijkt, is het wachten op de volgende operatie en is verder onduidelijk wat haar nog meer mankeert. Ik kies voor positivo, maar ook als het anders zou zijn, slaan we ons daar ook wel weer doorheen.

Saludos,

Martijn

Gedoelt part II

Sinds maandagavond zijn we dus weer in Caracas. Bij aankomst in het ziekenhuis werden we goed opgevangen door Dr. De la Fuente. Klote dat de medische situatie van Lisette een terugkeer nodig maakt, maar wel prettig dat we in een bekende omgeving en vertrouwde handen zijn.

Lisette voelt zich redelijk goed. Ze heeft weinig pijnklachten en eet prima. Wel is ze nog steeds wat futloos.

Net als in Curacao denken de artsen hier aan een galweginfectie, cholangitis. De infectie wordt via infuus bestreden met antibiotica en naar het zich laat aanzien met succes. Sinds een koortsaanval zaterdag en de start met antibiotica (Zosyn) in Curacao heeft Lisette geen koorts meer gehad. Haar witte bloedcellen zijn inmiddels normaal (gisteren 6.9).Nu zou je misschien denken; antibiotica-kuurtje afmaken en rap weer naar huis, maar het lijkt erop dat het toch niet zo simpel is. Mede gelet op Lisette' recente medische voorgeschiedenis, is de vraag wat de cholangitis heeft veroorzaakt en of in dat licht verdere actie nodig is.
Een mogelijke oorzaak van de cholangitis zou kunnen zijn (geweest) een (gedeeltelijke) verstopping van de galwegen, bijvoorbeeld omdat de nieuwe verbinding (de anastomose) die tijdens onze eerste tour of duty hier is gemaakt, aan het dichtgroeien is -we waren gewaarschuwd dat die mogelijkheid bestaat. Indien dat zo is, zou dit vervolgens ertoe hebben kunnen leiden dat gal niet/minder makkelijk uit de galwegen in de lever naar de twaalfvingerige darm kan stromen, hetgeen een factor kan zijn bij het ontstaan van de galweginfectie. In dat geval is een operatie nodig waarbij ze de anastomose met een ballon oprekken en er een soort buisje in zetten. Dat zou in beginsel moeten kunnen met een kleine incisie in de buik en dus niet voor de 4e keer verticaal opengeritst.Een dergelijke operatie zien ze zelf veeleer als een delicate ingreep dan een zware operatie.

Tot nu toe hebben een CTscan en een echo echter geen aanwijzingen opgeleverd dat de anastomose aan het dichtgroeien is. Mogelijk dat met de resultaten van een (tweede) MRIscan wat meer duidelijkheid ontstaat. Er is overigens gisteren al een MRI gedaan, maar vanwege een of ander softwareprobleem -voor de verandering niet eens de schuld Microsoft- kunnen ze geen driedimensionale beelden generen. Het kan zijn dat opnieuw een MRI moet worden gedaan.

De MRIscan gisteren vond plaats buiten dit ziekenhuis (de beide MRI's van dit ziekenhuis hebben het dit weekend begeven).We werden met een ambulance vervoerd. Hoewel het helemaal geen medische emergency was, werden het toch 2 dollemansritten door volstrekt chaotisch stadsverkeer, met 6 soorten gilsirenes en 1 bijna- crash als extra's. Heb op mijn blackberry wat video-opnames gemaakt voor Ties die dat soort zaken -net als zijn vader- reuze-spannend vindt. De MRIscan zelf is een gek apparaat.Staat in een gevaarlijk aandoende, hermetisch afgesloten ruitme, maar ziet er quasi-vrolijk uit als een soort uit de kluiten gewassen fisher-price speeltunnel. Maakt overigens vreselijk veel lawaai en het onderzoek duurde vreselijk lang (1 uur). Omdat Lisette de instructies in het Spaans 'inademen', 'vasthouden' en 'uitademen' niet goed kon horen/niet begreep, mocht -moest- ik in de ruimte bij lisette om haar te coachen. Moest eerst alles van metaal uitdoen -weet eigenlijk niet precies waarom. Eenmaal in de scan-ruimte opgesloten, bedacht ik me opeens dat mijn gulp van metaal was en kreeg allerlei spookbeelden over nare gevolgen, die zich overigens vervolgens niet hebben geopenbaard (vooralsnog). Via een luidspreker werden de instructies in het Spaans omgeroepen, waarop ik dan door de oordoppen van Lisette heen het lawaai van de MRI probeerde te overschreeuwen om haar duidelijk te maken wat ze moest doen. In het Nederlands natuurlijk en een enkele keer in het Duits, want dat commandeert zo lekker. Lisette kwam totaal verkleumd -zeg maar onderkoeld- uit de scan. Ik hoop dat ze geen 2e scan krijgt.

In de bloedwaarden van Lisette zijn wat opvallende aspecten: De alkaline fosfaten jojo-en er op los (vrijdag 195, zaterdag 600, zondag 300 en gisteren weer 600), waarbij de artsen niet goed kunnen plaatsen dat bij de meest recente stijging(en) van de alkaline fosfaten, een andere leverwaarde, bilirubine nu juist dalend en normaal is (gisteren 0.6). De andere leverwaarden, ALAT en ASAT, zijn redelijk stabiel maar hoger dan ze moeten zijn.

Hemoglobine is verder gedaald en te laag (gisteren 9.0).

Ook is geconstateerd dat Lisette een wat vergrote linkernier heeft en een vergrote milt. Met name de vergrote milt is een punt van aandacht. Onduidelijk of dit gewoon aangeboren is of dat er een relatie met het ziektebeeld bestaat.

Behalve een mogelijke nieuwe MRI, en nog uit Curacao te ontvangen nadere resultaten van bacteriologisch onderzoek, wordt ook nader bloedonderzoek gedaan. De uitkomsten daarvan kunnen nog wel enkele dagen op zich laten wachten. Daarna zullen de verschillende specialisten weer overleggen. Behalve De la Fuente en een andere chirurg, twee infectologen en een gastro-enteroloog is nu ook een hematoloog (bloedspecialist) ingeschakeld. Ze zullen dan denk ik een of meer knopen moeten doorhakken.Diagnose: "Simpele" cholangitis of is er (nog) iets anders aan de hand? Behandeling: Opereren of niet? Medicatie? Tot die tijd blijft de behandeling in essentie beperkt tot het toedienen van antibiotica -die kuur loopt door tot zondag as.

Hoewel Lisette zich lichamelijk niet slecht voelt, overheerst op dit moment toch een gevoel van onzekerheid en spanning; we weten niet precies wat Lisette mankeert, wat daaraan gedaan kan worden en wanneer we weer weg mogen. Vorige keer was de diagnose makkelijk en snel en de behandeling complex en tijdrovend. Wellicht dat het nu omgekeerd kan?

Lisette en ik hebben de foto's van Ties' surprise party bij Linda al gezien. (zie http://picasaweb.google.com/lh/sredir?uname=akwanten&target=ALBUM&id=5345138106786351041&authkey=Gv1sRgCOuVqI-_94CkugE&authkey=Gv1sRgCOuVqI-_94CkugE&invite=CK7rqNkH&feat=email) Had gisteren Tiesje aan de lijn die helemaal opgewonden vertelde dat hij een superfeest had gehad en of hij volgend jaar weer zo'n cool feest krijgt. Lisette en ik vinden het verdrietig en geweldig tegelijk en zijn er echt een beetje stil van. Iedereen heel veel dank.

Martijn

terug naar caracas...

Na thuiskomst vorige week zaterdag ging het goed. Het wa heerlijk weer bij de kinderen te zij. Wel was lisette erg moe, maar dat was te verwachten. Ze at goed, kwam aan en werd elke dag weer een beetje meer de oude.

Vanaf afgelopen woensdag kreeg Lisette aan het eind van de dag telkens wat koorts. Vrijdag bloed geprikt en daar kwamen licht verhoogde ontstekingswaarden uit.
Zaterdag kreeg ze ineens ook pijnklachten en thuis bleek de koorts op te lopen naar 39.4. Veiligheidshalve zaterdagavond toch maar voor verdere controle naar SEHOS gegaan, House of Horror voor Lisette. De bloedtesten in de EHBO lieten vervolgens fors verhoogde infectiewaarden zien en meer dan fors gestegen leverwaardes.En dat in 1 dag tijd. In overleg met de dienstdoende arts werd besloten dat, mede gelet op de complexe voorgeschiedenis van Lisette, we terug naar Caracas gaan en tot die tijd in het ziekenhuis hier blijven. In isolatie wel te verstaan, omdat Lisette in het nabije verleden in een buitenlands ziekenhuis heeft gelegen. Geloof dat dat standaardbeleid is, maar moest wel glimlachen toen deze arts erbij zei dat het te maken had met mogelijke MRSA bacterie-besmetting en dat het nu eenmaal mogelijk is dat andere ziekenhuizen op het gebied van hygiene/protocollen minder goed zijn als het Sehos.

Ze zijn zaterdagnacht begonnen met antibiotica en dat lijkt goed aan te slaan. De bloeduitslagen van gisteren (zondag) waren aanzienlijk beter. Normale ontstekingswaarden (Leucocyten 9.6 en CRP 1.1) en weliswaar te hoge, maar toch fiks lagere leverwaarden dan een dag daarvoor. Hemoglobine en kalium zijn wat te laag, en dus is Lisette erg vermoeid.

Bedoeling was dat we gisteren met een air ambulance naar Venezuela zouden gaan. Dat is niet gelukt omdat vriend Chavez, die een aantal vliegvelden in zijn macht heeft, geen vergunningen geeft aan buitenlandse toestellen -uitgezonderd de vaste vliegverbindingen- om op Venezuela te vliegen. Ik las een paar dagen terug op internet dat hij een Amerikaans moordcomplot -het 15e of zo volgens hem- had verijdeld. Misschien is Koning Hugo bang voor Lisette en mij. Wie weet heeft hij of een van zijn mannetjes wat eerdere berichten op deze site gelezen en nu denkt dat we hem een engerd vinden. (Voor alle duidelijkheid; wij houden van Hugo C. Hij is geen engerd. Echt niet. En hij is ook geen corrupte, dictatoriale machtswellusteling.)

We zitten nu in het toestel, klaar voor vertrek naar Caracas.Op onze boarding passen staat rij 13, maar we belanden op rij 14. Vinden we prima. Lisette heeft pijn, ziet bleek en loopt moeilijk. Bij het boarden viel het een van de grondstewardessen op dat lisette er ziek uit zag. Toen ze vroeg wat lisette mankeerde, deed lisette haar tshirt omhoog om haar oorlogswonden te showen. Dat wa voldoende voor de grondstewardoos om niet langer aan varkensgriep te denken. In Venezuela is een rolstoel geregeld -hoop ik- en worden we van het vliegveld gehaald en direct naar het ziekenhuis gebracht. De la Fuente vangt ons op in het ziekenhuis. We hebben sinds de terugkeer naar Curacao contact gehouden en hij is van de hoed en de rand op de hoogte. Mogelijk is de anastomose aan het dichtgroeien. Dat was een van de bekende risico's.

Ties is jarig vandaag. Hij is 5 geworden. Lisette en ik balen enorm dat we er niet bij zijn, maar zijn wel erg blij dat een aantal vriendinnen spontaan een kinderfeestje voor Ties hebben georganiseerd. Helemaal top! Hopelijk zijn we snel terug (en kan ik los op de Wii-gitaar die hij voor zijn verjaardag heeft gekregen)

We stijgen op. Tot Caracas!

THUIS!

geslaagd! morgen naar huis!

Geslaagd! Mijn uitslagen waren "excellent".morgenmiddag zitten we in het vliegtuig naar korsow .momenteel stuiter ik van emoties.ik mag de pleiterik maken!halleluja, hier heb ik zo naar toegeleefd.alle helse pijn was niets vergeleken bij de pijn van het missen van onze kleintjes!ik kan ze weer in mijn armen sluiten, knuffelen,hun grapjes meemaken,hun scheetjes ruiken......
We gaan terug naar kids,familie en vrienden( en...de chanel counter van de penha; de nieuwe kleuren zijn uit.immers; een nieuw leven verdient de nieuwe collectie....geintje).
Tot heel snel lieve allemaal
X
Lisette

(eind?)examen?

Vandaag (28 mei) was alles goed in Caracas: Lekker weer en prima poep.

Het schrijven van het blog van gisteren luchtte Lisette op. Ze is ook erg happy met de reacties op haar epistel.

Heb Lisette meegenomen naar centro commercial (shopping mall)Tolon. Lisette mag dan nog niet helemaal fit zijn, maar te zwak om los te gaan in de Zara bestaat niet. Normaal als Lisette gaat shoppen, druk ik mijn snor. Dat trage geslenter in zo'n winkel, en natuurlijk moet van alle drieduizend dingen toch echt minimaal de helft even bekeken en bevoeld worden.Ik heb er een gruwelijke hekel aan. Maar dit keer kwam ik er natuurlijk niet onderuit. Als een kneuzige pakezel onder een stapel jurkjes, bloesjes en "oh wat een prachtige" jasjes gezellig achter mevrouw aan hobbelen, om vervolgens ook nog eens te mogen afrekenen. Man-onwaardig!

Rest van de dag hebben we het rustig gehouden en zijn we in het hotel gebleven. Klein hoogtepunt was nog wel het geld wisselen (hard nodig na Zara, het Zwarte Gat). Op grond van de officiele Chavez-koers krijg je hier 2.15 Bolivares voor elke dollar. Alleen hele domme toeristen trappen daar nog in -net als ik de eerste dag. Heb inmiddels een aantal 'dealers' die me aanzienlijk meer lokale foepies per dollar geven. Om de een of andere reden moet het allemaal heel stiekem, en dat maakt het elke keer wel weer een klein avontuur.

Belangrijker zaken: Morgen hebben we een afspraak in het ziekenhuis met Dr. De la Fuente. Onder andere voor een bloedonderzoek. Ook heeft hij dan zijn verslag af over wat ze bij Lisette aantroffen bij aankomst hier en over de operaties. Dat is wel zo handig om te hebben, ook voor het onverhoopte geval ze in de toekomst nog een buikoperatie zou moeten ondergaan. Met het verslag weten de chirurgen dan op voorhand exact wat ze in de buik van Lisette aan zullen treffen.

Het onderzoek van morgen is erg spannend. Lisette heeft het gevoel dat het een soort examen is (waarvoor je niet hebt kunnen studeren en waar je dus geen invloed op hebt). Zakken betekent Caracas, slagen Curacao.

Martijn

lisette calling earth

Lieve mensen,
Eindelijk na lange tijd een teken van leven van mijn kant. Dank dank voor alle lieve woorden,kaartjes,kadootjes,gebeden en gebrande kaarsjes.wat had ik t nodig, en nog steeds,dus alsjeblieft niet stoppen.ik voel me langzaam aan beter worden!zou t nu echt beter met me gaan? Durf het bijna niet eens te hopen. please laat t zo zijn en mag ik binnenkort naar thuis...

kennen jullie de film the game met michael douglas?er worden nare geintjes met hem uitgehaald en hij denkt steeds maak me wakker dit bestaat niet.zo heb ik me al die tijd gevoeld, de nare geintjes dan absoluut een understatement.

Nu revalideren.leren lopen(15 kilo lichter en ik was net op mijn huwelijkse streefgewicht),eten(niet te knallen) en of all things.....poepen.bootcamp maar niets vergeleken bij eerdere veldslag. Zal nog wel veel tijd en moeite kosten voordat ik weer de oude ben, maar als ik dan van deze ellende verlost ben, ,hoe blij ben ik dan.

Caracas, mijn redding!en dan heb ik het over het team van medici (De la Fuente, Vainraub, Fogel en anderen) dat voortreffelijk samenwerkte en zich voor 200 procent voor me heeft ingezet. rafael de la fuente, main man, redder, coach....de chirurg die al mijn operaties gedaan heeft en me dag en nacht bewaakt heeft.hij heeft gevochten voor mijn leven en ik ben er nog!hoe bedank je zo iemand?hij zegt" kijk naar je oorlogswonden en leef maximaal,iedere dag en dans met me.ik geniet van je lach...geen bedankjes"

Fuente stond en staat niet alleen.mijn lieve martijn is zijn rechterhand zegt hij. Fuente heeft nog nooit meegemaakt dat een partner zo sterk en behulpzaam was, volgens hem uniek en zo waardevol.ik weet t mijn grootste steun en toeverlaat is martijn geweest en nog steeds.positief,geduldig,zorgzaam etc.ik keek de hele dag naar de deur van de ic.komt hij al?ach opschrijven hoe geweldig hij voor me is...soms doen woorden iemand tekort.ikwil gewoon met hem trouwen!!!!

Spoken?jazeker in de nacht! Fuente heeft me de keiharde waarheid verteld over hoe het er voor me uitzag en wat een mess mijn buik was,een raadsel dat ik 3 weken cur heb overleefd.jong gezond en de vechtlust van een soldaat die niet opgaf zegt hij.ik weet t, vechtlust; onze 3 kleintjes, martijn al die tijd heb ik alleen aan hen gedacht en doe dat nog steeds .

Andere spoken?demonen is wellicht passender.zonder te generaliseren,maar dat fameuze setje wat zich op cur witte jas mag noemen..,geen woorden voor.
Ik zal er niet te lang op ingaan,maar pas na 3 weken medisch gepruts op cur werd de boel op scherp gezet.door tussenkomst van mijn tante-huisarts kwam er een nieuwe arts op de zaak(eeuwig dank lieve tante),toen pas kwamen ze erachter dat ik een gallekkage had, toen pas actie; ik ging naar caracas. 3 weken lang geirriteerde smoelen als je naar ze vroeg,onwil,desinteresse etc,graag deel ik wat quotes van het fameuze setje witte jas met jullie:
'Wat wilt u, normaal bezoek ik mijn patienten niet of nauwelijks.besef dat dit zeer uniek is dat ik u bezoek"
"Ik ga met vakantie daarna kijken we wel,ondertussen vraag je maar om pijnstilling",
"Is het niet gewoon allemaal psychisch?"
"Ja, ik zie dat u doodziek bent, na t weekend kijken we wel weer.ik heb ook weekend weet u",
"Beseft u wel dat t mijn vrije dag is?",
"Ik ben slechts waarnemer.vraag over 4 dagen aan degene die je geopereerd heeft",
"Ik weet niet wat u mankeert, ik heb geen glazen bol",
"Ja we kunnen je wel weer opnemen als u dat wilt, maar t is weekend en verwacht niet dat er iem komt kijken,"

Schokkend?!nog schokkender;toen duidelijk werd dat er een gallekkage was, kwam witte jas 1 naar mijn kamer om me duidelijk te maken dat niet hij maar witte jas 2 de schuldige was. (kwam me dit 3 keer met nadruk melden). Vervolgens meldde witte jas 2 zich op mijn kamer om te melden dat witte jas 1 de boosdoener was. en dat allemaal terwijl ik doodziek was en wanhopig vocht voor redding, voor mijn leven.
Ze hebben zelf kinderen en een vrouw(?),toch,de een erger dan de ander, geen enkele blijk van begrip,medeleven etc

Wat een epistel!tijd voor rust,lig er compleet af!werkt wel verfrissend deze langdradigheid! Ik ben er nog niet maar had sterk de behoefte iets van me te laten horen. Eindelijk goed slapen vannacht?

Waar ik mee afsluit had eigenlijk bovenaan moeten staan.mijn eeuwige dank aan de allerliefste schoonouders,rina en martien.onbetaalbaar!al die tijd hebben ze zo goed voor de kids gezorgd en nog steeds, nooit heb ik zorgen om ze gehad omdat ik wist dat ze in de beste handen waren en zijn.wat een rust.wat heb ik t met jullie getroffen! Jullie zijn schatten!!!!!!
En natuurlijk onze lieve meyber.onvermoeibaar,zet haar hele familie in en werkt zich het leplazerus.muchos muchos gracias!!

En als allerlaatste;mam,zusje,broertje,tante,oom,lies,fluf,snel,enorm veel dank voor jullie komst en steun!!!

Ik hoop dat jullie aan me blijven denken ....
Liefs lisette

tussenstand Buikloop - Lisette: 1 - 1 (uitgoals tellen dubbel)

Vandaag begon dramatisch. Lisette heeft vannacht meer tijd op de pot doorgebracht dan in bed. In plaats van de gehoopte verbetering een verslechtering dus. In de ochtend dit met de dietiste en met De la Fuente besproken. We staken Glucerna (soort krachtvoer voor mensen die moeten aankomen) en Lisette heeft nu een 'stopmiddel' voorgeschreven gekregen (Loperam).De la Fuente vroeg ons verder om aan het eind van de middag naar het ziekenhuis te komen voor een echosonogram. Ik geloof dat ze vanwege de verslechtering (toch) niet nog even willen afwachten, maar nu nader onderzoek willen doen naar het vocht onderin de buikholte/oorzaak darmproblemen.

Vanaf 9 uur vanochtend ging het echter opeens heel goed met Lisette. Beter dan de laatste dagen. Ontbijt en (gore) lunch -rijst met een 'soep' van warm water, groene banaan en wortel- werden nu eens niet gevolgd door een explosie. Lisette is weliswaar slapjes en snel moe, maar heeft geen pijn en voelt zich best oke. We hebben wat gewandeld in de tuinen hier en wat gedronken in het restaurant. Na een recordperiode van 6 uur zonder buikloop, hebben we in overleg met De la Fuente besloten lekker in het hotel te blijven en niet naar het ziekenhuis te komen. Grote opluchting bij Lisette die echt geen verdere onderzoeken meer wil. Wie weet, en verdwijnt de buikloop net zo plotseling als deze een week geledeb opkwam.

Vanmiddag kreeg ik bezoek van een buitengewoon vriendelijke, in Miami wonende, Venezolaanse advocaat, die me een puike fles rum kwam brengen -George en Steven: Gracias y salud. Drinkmoore!

Lisette ligt te slapen en ik zit in het restaurant wat te eten, temidden van staf en spelersgroep van FC Caracas. Ze zijn in het hotel als onderdeel van hun voorbereiding -geen spelersvrouwen te zien- voor een belangrijke wedsrijd morgen: Kwartfinale van de Copa Libertadores tegen het Braziliaanse Gremio -waar Ajax de wereldbeker van won in '95.Ik heb een van de spelers een hand gegeven. Hoop dat ze geen diarree krijgen en dat ze winnen. Hoop dat voor Lisetje nog veel meer.

Martijn

cut the crap!

Vandaag was op zich een behoorlijke dag, behalve dan dat de buik van Lisette blijft lopen. Wat erin gaat komt er natuurlijk altijd ook weer uit, maar bij Lisette gaat dat wel heel rap en heftig. Zo'n half uur/drie kwartier na een beetje eten volgt telkens een explosie. Frustrerend en rete-vermoeiend voor Lisette.

Lab-onderzoek in het ziekenhuis vandaag wees uit dat lisette niet een of andere enge bacterie of ontsteking in haar darmen heeft die de buikloop veroorzaakt. Het medische team heeft vandaag overlegd en de uitkomst is dat ze vooralsnog niets doen; geen nieuwe medicijnen en geen ingreep. Wel moet Lisette stoppen met het slikken van Pantop. Ik geloof dat dit een maagprotector is. Wellicht is dat de boosdoener.

Toevallig waren er vandaag in de consultorio van Dr. De la Fuente 2 andere stellen uit Curacao. Zij hoorden mijn Johan Cruyff-Spaans en ik hoorde een niet-Venezolaans klinkend 'bon dia'. Begrepen zonder verdere woordenwisseling dat we allemaal uit Curacao kwamen. Hebben hopi exito en danki gewisseld. Was niet de enige bijzondere Curacao-ervaring van vandaag. Ik werd gebeld door ene Remy Julliet. Bleek een voorganger van een kerk op Curacao te zijn die had gehoord dat Lisette ziek was.Hij heeft een tijdje met Lisette gesproken en dat deed haar erg goed.Ik kwam er later vandaag achter dat Ingrid Wawoe, de chef-kokkin/moeder-overste/kinderjuf van kantoor, deze voorganger op ons pad had gestuurd. Ingrid, masha, masha danki. Dat geldt ook voor mijn secretaresse/organisator/steun en toeverlaat Neti, die vanuit New York liet weten dat ook de gemeente van haar zwager voor Lisette bidt.

De artsen hopen dus dat de buikloop min of meer vanzelf gaat stoppen en dat we nu 'gewoon' wat opstartproblemen hebben na een lange periode van inactiviteit van de spijsvertering. Dat hopen wij ook, omdat we verwachten dat als de bloedwaardes goed zijn en lisette weer gewoon kan eten (en verteren), we naar huis gaan. Doel voor de komende dagen:CUT THE CRAP!

Hotel Avila en diarree

Gisteren (23 mei) bleken de resultaten van het bloedonderzoek goed (infectiewaarde verder gedaald naar ongeveer 11000 -bovengrens van een normale waarde- en ook de leverwaardes waren goed/op de goede weg). Zoals gehoopt, kreeg Lisette eindelijk het groene licht om het ons toch dierbare Hospital de Clinicas Caracas te verlaten en naar Hotel Avila te verhuizen. Verder verblijf in het ziekenhuis is strikt genomen niet meer nodig, maar we moeten wel in de buurt blijven voor de verdere behandeling en controle. Anders gezegd; we zijn er nog niet maar zijn wel op de goede weg.

Hotel Avila is een oud hotel, vlakbij het ziekenhuis. Koloniale uitstraling. Beetje vergane glorie maar wel charmant. Ligt op een berghelling en het is koel genoeg om zonder airco maar met fan te tukken. Veel groen. Bevalt prima (en ze hebben ook nog eens Polar op tap)

Vertrek uit het ziekenhuis was moeilijk voor Lisette. Aan de ene kant heerlijk om daar weg te gaan, maar aan de andere kant is het ook wel eng. Ze voelt zich allesbehalve fit. De buikloop is er nog steeds, ze is moe en heeft aanzienlijke delen van de dag behoorlijke pijn in de buik (darmen). Lisette is bang dat ze opnieuw geopereerd moet worden -tot nu toe volgde na klachten/pijn steeds een operatie. Ze heeft nu ook niet langer de zorg van de 24 uurs verpleging, althans moet het nu met mij doen. We hebben een waslijst aan medicijnen bij ons en ik zie er op toe dat dit allemaal goed en op tijd wordt ingenomen. Best leuk, doktertje spelen. Ik maak ook een soort van dagrapporten waar ik alle relevante dingen -medicijnen, pijn, stoelgang, eten etc- vastleg voor mijn collega-doktoren.

Van de dietiste van het ziekenhuis hebben we dieetvoorschriften op papier meegekregen, in het engels voor ons en in het spaans voor de keuken hier. Lisette mag een heleboel niet, waaronder suiker en vet. Mag dus eigenlijk niets lekkers en dat is klotig.

We waren gisteren nog maar net in het hotel of we werden verrast door 2 buitengewoon aardige mensen die namens Freeke, George en Steven een heerlijke chocoladetaart kwamen brengen -masha danki! Al genietend schranzend hebben Anneke en ik Lisette gezegd hoe jammer het was dat zij geen stukje mocht...

Lisette heeft gisteren voor het eerst in lange tijd weer eens in een (hotel)restaurant gegeten in plaats van op haar ziekenhuiskamer. Dat was erg vermoeiend voor haar, maar toch. Vanochtend heeft ze hier wat door de tuin gelopen en even in de zon gezeten. Ook een aardige verandering van scenery ten opzichte van de afgelopen periode. Ze is een excentrieke verschijning in het hotel: een buitenlandse in joggingbroek en vest (we hebben nog geen normale kleren voor haar). Misschien creeren we wel een nieuwe mode hier.

Anneke is vanavond weer naar CUR gevlogen en vliegt dinsdag terug naar NL. Haar retourticket naar CUR is over 2.5 week. Hopelijk hoeft ze dan niet meer naar Caracas te komen...

Lisette is erg dun en (dus) verzwakt. Ze maakt zich zorgen dat ze door het dieet en de buikloop niet aankomt en niet sterker wordt. Zojuist hadden we bezoek van dokter De la Fuente. Hij heeft Lisette onderzocht en haar een hart onder de riem gestoken (peptalk). Lisette moet aanvaarden dat volledig herstel tijd vergt en dat er ook best mindere momenten zullen zijn. Objectief is haar ontwikkeling geweldig positief. (Nog maar een paar weken geleden was ze ernstig ziek met risico op erger en lang ze op de intensive care. Zelfs een week geleden nog (zaterdagochtend) zag het er naar uit dat ze haar voor een 4e keer moesten opereren). De la Fuente gaat morgen met enkele collega's in conclaaf om te zien hoe ze de buikloop gaan tackelen, want dat probleem lijkt niet minder te worden. Een mogelijkheid is bepaalde nieuwe medicatie en een andere mogelijkheid -de meest heftige in het voorziene spectrum- zou kunnen zijn om (met plaatselijke verdoving en) met guidance van een echo vocht onderin de buikholte -op de meest recente CT-scan bleek daar een kleine hoeveelheid vocht te zitten en die irriteert mogelijk de darmen- weg te zuigen, zonodig met achterlating van een drain. Dat zou een tegenvaller zijn, maar in de big picture peanuts. Ik houd niet zo van nootjes en hoop dat die ingreep Lisette bespaard zal blijven. Hoe dan ook: Geloof dit de laatste medische loodjes zijn, maar hoe vervelend ook, niet de zwaarste.

Martijn

Venezuela: the good, the bad and the ugly?

THE GOOD:
De artsen die lisette behandelen en de vriendelijke mensen hier.

Weet overigens niet of de gezondheidszorg in Venezuela in het algemeen goed is. Het ziekenhuis waar we liggen is een prive-kliniek dus dat lijkt me niet maatgevend te zijn.

Met Lisetje blijft het goed gaan. Ze is inmiddels ook met fysiotherapie gestart - 2 keer per dag op de hometrainer en met gewichtjes spelen. Ze is moe (relatief lage hemoglobine die nog wel een tijdje zal aanhouden) en ze heeft met name in de avond en nacht behoorlijk last van buikpijn (darmkrampen denken we). Ze wordt op een vrij streng dieet gehouden -onder andere geen vet en geen suiker- om de (afnemende) buikloop te doen stoppen. Oorzaak van de buikloop is dat Lisette bepaalde bacterien in haar darmen niet meer, althans onvoldoende heeft. De hoop en verwachting is dat ze binnen afzienbare termijn weer een gezonde kolonie beestjes in haar darmen heeft.

Van de artsen begrijp ik dat Lisette een bijzonder geval is; de slechte toestand waarin ze arriveerde (verdwenen stuk galkanaal, landurige aanwezigheid van grote hoeveelheden gal in haar buik en infectie(s). [Ze hebben het over het worst case scenario van wat er mis kan gaan bij en na een galblaasverwijdering], de heftige, slechte reactie op de antibiotica en de snelheid waarmee de infectie- en leverwaardes van lisette na afgelopen zaterdagde zijn verbeterd, zonder relevante medicatie.

Hoop is dat het herstel blijft doorzetten in welk geval ik verwacht dat lisette mogelijk morgen het ziekenhuis mag verlaten en met me naar het hotel mag. Als dat zo is, moest ik maar eens een fles rum opentrekken.

THE BAD:
Chavez en zijn systeem. Voor ik hier kwam had ik wel sympathie voor de man. Opkomen voor de armen en niet alles slikken wat Bush wil. Na een week of 4 hier, zie ik het toch wat minder positief en valt me steeds meer op dat Venezuela onder Chavez, ook al is hij democratisch verkozen, best een eng land is, en daarmee bedoel ik niet eens de criminaliteit in Caracas. Onder het mom van socialisme -communisme naar Cubaans model lijkt me een betere typering- krijg je het gevoel dat alles en iedereen in de gaten gehouden wordt. Chavez en zijn boodschap zijn er overal en altijd. Paar voorbeelden:

- als je Venezuela binnenvliegt moet je een lijst invullen en opgeven wat je allemaal bij je hebt, onderverdeeld in meer dan 10 categorien, waaronder verrekijkers, toileteries, computers, cell phones, medicijnen, kledingstukken, persoonlijke artikelen etc. Per categorie moet je invullen hoeveel stuks je hebt en wat de waarde ervan is. Er wordt bij binnenkomst ook naar die lijst gekeken. Zo werd ik de laatste keer gecontroleerd omdat ze het opvallend vonden dat ik 3 cell phones had genoteerd en geen persoonlijke artikelen -whatever that may be. Na wat vragen over wie ik ben, wat mijn beroep is -heb maar niet gezegd voor een Amerikaanse oilegigant tegen de staatsoliemaatschappij PdVSA op te treden-, en wat ik in Venezuela kwam doen, werd mijn baggage gecontroleerd. Ik kneep em een beetje omdat ik behoorlijk wat dollars bij me had en ik op een billboard achter me las dat je per passagier maximaal USD 1000 mocht hebben. De dienstdoende kampbewaakster begon met de zijvakken van mijn reistas en vond daar een roze barbie en een my little pony (die Fiene kennelijk in mijn tas had gestopt). Was meteen geen potentieel staatgevaarlijk subject meer (eerder een sicko) en mocht zonder verdere controle het land in.

- verder valt hier op dat als je ergens iets koopt, je cedula of in mijn geval paspoort wordt gevraagd en dat nummer ook wordt genoteerd -ik heb mijn paspoort niet bij me en roep dan maar wat, de ene keer een telefoonnumer, de andere keer de datum en als ik jolig ben een getal waar meerdere keren 69 in voorkomt. [Vraag me af of er nu ergens in een kantoor een ambtenaar die getallenreeksen aan het analyseren is].

- straatbeeld en media worden beheerst door Chavez en zijn politieke slogans. Deze vorm van indoctrinatie werkt bij mij averechts: Zijn kop en geleuter hangt me aardig de keel uit en met de eeuwige terugkerende woorden "revolucion", "bolivariana" en "pueblo" heb ik het ook echt gehad.

- in souvenirzaken kun je een serie borstbeeldjes kopen: een van Bolivar, een van Che, een van Fidel en (natuurlijk) twee van Chavez himself.

- koning Hugo is hard bezig grote delen van het bedrijfsleven te nationaliseren. Onder andere voedelbedrijven (rijst), olie en de financiele sector.

- familieleden van Chavez bekleden belangrijke posities bij de overheid en in het bedrijfsleven. Ik geloof niet dat dit toeval is en ook niet dat de Chavezjes nu eenmaal veel slimmer zijn dan hun mede-langenoten-revolutionairen-kameraden.

- Een taxichauffeur vertelde me dat Chavez dit ziekenhuis wil sluiten. Lijkt me geen plan. Verder hoorde ik van weer een ander dat een van de artsen hier een tijdje geleden naar de US is gevlucht en daar politiek asiel heeft gekregen. De man liet zich af en toe in het openbaar (in de media) kritisch uit over Chavez/regering. Vervolgens stond er opeens een woedende menigte voor het ziekenhuis hem op te wachten. Uit beelden van bewakingscameras bleek dat deze mensen met bussen van de overheid naar het ziekenhuis werden gebracht en gehaald. Bleek dus van overheidswege georkestreerd.

THE UGLY?:
Cosmetische chirurgie is hier hot. Opvallend veel dames zijn gepimpt en pronken (onder andere) met het laatste model megatetters. Moet denken aan een column van een Nederlandse Zuid-Amerikacorrespondent van een paar jaar terug: "Je kunt daar natuurlijk schande van spreken, maar aan de andere kant is het ook geen lolletje om op op zaterdag in een winkelstraat in Holland naar hobbezakken te moeten kijken." Ik laat het daar maar bij.

Martijn

martijn weer bereikbaar op 005999 6708700

Heb sinds gisteren weer een blackberry (een goudkleurige. blingbling), met dank aan Sharine en Jelmer van kantoor en aan Digicel. Mooie is dat ik mijn oude nummer weer heb -005999 6708700- en dat al mijn data, zoals emails, sms'jes, mailadressen en telefoonnumers, behouden zijn gebleven.(Enige puntje van kritiek is dat mijn geweldige highscore van brickbreaker is verdwenen).

Martijn

ici caracas. Douce points.

Door al het gereis tussen CAR en CUR -zit sinds gisteravond (19 mei) weer in CAR- is heb ik 2 dagen geen berichten gepost. Ook dit keer betekent geen nieuws niets slechts; integendeel.

Het gaat erg goed met lisette. De radicale omslag van afgelopen zaterdag zet door. Ze wordt merkbaar fitter -lichamelijk en geestelijk. Haar bloedwaardes verbeteren met de dag. Zo zijn al haar leverwaardes inmiddels genormaliseerd -uitgezonderd de alkaline fosfaten maar ook die laten een goede trend zien. Ze krijgt sinds zaterdag geen antibiotica mee en haar infectiewaarde (witte bloedcellen) is de laatste dagen van 19000, 16000, 14000 naar 12000 gedaald - een bijna normale waarde. Haar hemoglobine blijft na de bloedtransfusies van een paar dagen terug nu wel op peil. De klachten van het moment zijn buikloop, gasvorming en darmkrampen. Dit wordt nu bestreden met aangepaste voeding en een medicijn dat bepaalde darmbacterien bevordert die nodig zijn voor een goede spijsvertering.

Dokter De la Fuente heeft gisteren lang met lisette gesproken en de laatste weken hier nog eens met haar in detail doorgenomen. Lisette realiseert zich pas eigenlijk nu hoe heftig haar situatie was. Ze zegt zelf dat ze eigenlijk pas sinds een paar dagen weer normaal kan denken en dat ze daarvoor alleen met haar lichaam bezig was. De la Fuente heeft haar ook verteld van zijn gesprek met mij meteen na de ontdekking van het verdwenen stuk galkanaal en de eerste operatie, toen hij me uitlegde wat er was gebeurd en me vroeg te bidden voor lisette, en de familie van Lisette snel naar Caracas te halen. Hij heeft Lisette voorgehouden dat als ze een mindere gezondheid had gehad of wat meer pech -door bepaalde complicaties- ze deze affaire niet had overleefd. Lisette is behoorlijk onder de indruk van dat gesprek en dat ten goede. Ze is vastbesloten (nog) meer van het leven te genieten. (Al weet ze dat nu nog niet, betekent haar voornemen natuurlijk ook dat ze nooit meer boos op me mag worden als ik weer eens om een uur of 4 dronken uit de kroeg kom rollen en (in het gunstige geval) luidkeels snurkend haar het slapen onmogelijk maak. Komt er toch nog iets goeds uit deze narigheid).

Als het herstel voorspoedig blijft verlopen -best case scenario dus- wordt ze eind deze week/weekend ontslagen uit het ziekenhuis en verhuizen we naar een hotel (Hotel Avila). Als alle testen vervolgens tevreden stemmen, zouden we na een weekje hotel naar huis mogen!
Martijn

lisette gaat goed en mr. T en lady F in Caracas

Vandaag (17 mei): Ben met Ties en Fiene naar Caracas gevlogen. Kinderen gedroegen zich voorbeeldig (zouden mijn ouders dan toch harder slaan dan ik?). Kwam zowaar op Hato Dr. Fogel tegen, de gastro enteroloog uit Caracas naar wie lisette aanvankelijk was verwezen. Man is na onze eerste week in Caracas naar Miami vertrokken en bleek volledig op de hoogte van de stand van zaken van Lisette (blijkt dagelijks met de opperchirurg (De la Fuente) en de rest van het team te hebben overlegd.) Werd ook nog sterkte gewenst door een mij onbekend -echt waar- Colombiaans meisje. Bleek familie van onze hulp Meyber te zijn.

Aan het eind van de dag met de kidz naar Lisette gegaan. Dat was erg goed en emotioneel. Toen we weggingen, liep Lisette een stukje met ons mee. Ongevraagd pakte Fiene d'r ene hand en Ties de andere en zo liepen we samen naar de lift. Prachtig moment en een mental boost van klasse.

Lisette ziet er stukken beter uit en voelt zich ook zo. Verschil tussen gisterochtend en vanmiddag is enorm. De misselijkheid en de buikpijn zijn verdwenen. Infectiewaarde is wat gedaald (16000) en haar leverwaarden fors verbeterd. De lange rits nietjes in haar buik zijn verwijderd. Ik hoorde dat ze dat ze dat met een soort ontnieter doen zoals je die ook op kantoor hebt. Het verwijderen deed gelukkig geen pijn. Wel heeft ze inmiddels een aderontsteking op de plek waar gisteren nog haar infuus zat, maar ik heb niet de indruk dat dit iets ernstigs is.

Heb meer dan ooit vertrouwen in een redelijk voorspoedig herstel.

Martijn

Si!

Gisteren (15 mei) besloten om Ties en Fiene naar Caracas te halen. Lisette voelt zich erg slecht en mist de kinderen. Wie beter dan de kidz kunnen haar opbeuren? Gisteren was voor Lisette weer een dag van misselijkheid en pijn. Ze weet van ellende niet meer of ze misselijk wordt van de honger of van het eten. Ze had redelijk gegeten maar aan het eind van de dag kwam het er toch weer uit. Buitengwoon frustrerend als je weet dat je moet eten om aan te sterken. Lisette heeft behoorlijk veel pijn, vooral in de maagstreek. In haar ontlasting zit bloed. Een kweekje is bij het lab.

Vandaag (16 mei) heb ik lisette nauwelijks gezien omdat ik al vroeg vertrok om naar Curacao te vliegen; De eerste etappe van operatie 'Ties en Fiene in Caracas'. Morgen (zondag 17 mei) vlieg ik met ze naar Venezuela om ze maandag weer terug te brengen naar Curacao. Dinsdag vertrek ik dan weer naar Venezuela, waar Anneke tot en met mijn terugkeer bij Lisette blijft.

Anneke en Nelleke (vriendin van Lisette) zijn de hele dag bij Lisette geweest. Kort na aankomst hier heb ik Lisette aan de lijn. Ze heeft bet bezoek gehad van een van de artsen en die heeft haar verteld dat ze er rekening mee moet houden dat ze op korte termijn weer moet worden geopereerd. Haar infectiewaarde (witte bloedcellen) is weer gestegen (19000 a 20000) en bepaalde leverwaarden skyhigh. Zou de 4e keer zijn dat ze haar buik opensnijden in 3 weken tijd. [Ik neem aan dat het (weer) een 'lavache' zal zijn (buik openen, vocht weghalen, buikholte/darmen etc 'wassen', zien of er nog verdere narigheid is en buik weer dichtnaaien, al dan niet met wat drains)]. De opperarts keert vanavond terug naar Caracas en zal Lisette dan nog bezoeken. Morgenochtend overlegt hij met het team over al dan niet ingrijpen. Al weet Lisette dat een nieuwe operatie nodig kan zijn voorhaar herstel, voelt het voor haar als 'terug naar af'. Baal er stevig van, en ook dat dit speelt net nu ik op Curacao zit. Ben wel blij dat Anneke en Nelleke bij haar zijn. Nelleke blijft vanavond bij Lisette op de kamer slapen (en is een ervaringsdeskundige wat heftige medische toestanden in je naaste omgeving aangaat).

Ondanks het slechte nieuws uit Caracas, was het weerzien met de kinderen geweldig. Ik had ze nog nooit zo lang niet gezien (ruim 3 weken). Ik kreeg de indruk dat ik Ties, Fiene en Dette meer heb gemist dan zij mij en Lisette, en dat is de grote verdienste van verschillende mensen die helpen tijdens onze afwezigheid, maar met name van mijn ouders (en onze hulp Meyber), die behalve opa & oma inmiddels fulltime verzorgers zijn en dat fantastisch doen.

Een paar uur later spreek ik Anneke die vertelt dat het eigenlijk best goed gaat met Lisette. Ik begrijp er niets van, omdat Lisette het eerder vandaag erg slecht ging en een operatie (in plaats van curacao) aan de horizon verscheen.

Zojuist ging de telefoon. De opperchirurg aan de lijn. Hij was bij Lisette om haar ook zelf nog te onderzoeken vooruitlopend op de meeting van het team van (6) specialisten morgenochtend. Tot zijn verbazing maakte Lisette een hele gezonde indruk. Hij vertelt me dat ze eerdere vandaag gestopt waren met de antibiotica omdat die mogelijk een rol speelde bij de klachten van Lisette -mogelijke overgevoeligheid voor een bepaald antibioticum als ik het goed begrijp. De verbetering van Lisette gedurende de dag is kennelijk zodanig radicaal dat zijn aanname op dit moment is dat inderdaad dat antibioticum de oorzaak van alle/veel ellende van de afgelopen week is geweest. Wat hem betreft is een operatie nu niet meer aan de orde. Natuurlijk weet ik dat dit niet hoeft te betekenen dat alle ellende voorbij is, maar op dit moment overheerst toch een sterk jubeldejubel-gevoel. [Een halfuur geleden had ik nog hele andere gevoelens, nl. hoe aardig het zou zijn om met een chirurgenhandschoen van vrij grof schuurpapier anaal de galblaas van de veroorzaker(s) van het leed van Lisette te verwijderen. [Als jurist/net mens moet ik daar natuurlijk aan toevoegen dat iedereen onschuldig is tot het tegendeel bewezen is en dat dit soort wraak en straffen fout zijn]]

Ties en Fiene verheugen zich enorm op het komende reis-avontuur. Papa, vliegtuig, terra incognita, MAMA, in hotel slapen, etc. Ze zijn nogal opgewondem en laat en doodmoe in slaap gevallen. Dat wordt nog wat morgen.

Ik sluit af met de Quote van de Dag. Hij is afkomstig van de chirurgijn: “In stead of the OR I think she should go to a shopping mall tomorrow”.

Si!

Martijn

the waiting game continues

Lisette was gisteren (mei 14) de hele dag kotsmisselijk. Dat ze een ct scan had en daarvoor behoorlijk veel contrastvloeistof moest drinken, hielp ook niet echt. Uiteindelijk heeft ze de vloeistof na de scan uitgekotst (met de lunch). Oorzaak misselijkheid blijft wat onduidelijk, maar lijkt iets af te nemen. Uit de scan blijkt dat er wat vocht in de buik zit, deels vlakbij de operatiewond en deels in het bekken. Vooralsnog grijpen de artsen niet in. Bloedonderzoek vandaag liet zien dat de infectiewaarde wat is gedaald (naar 15000) en ook de bilubirine is wat lager (1.8). Alkaline fosfates blijven erg hoog en hemoglobine was gedaald ( mogelijk omdat lisette per saldo erg weinig voeding binnenhoudt- lisette krijgt vandaag een bloedtransfusie.

Verder is lisette van de SAP af, een machine die automatisch pijnmedicatie toedient. Afkicken dus. Pijnklachten de laatste dagen zijn vooral de maag (gastritis?) en de longen.

Gisteren is een inwoner van deze stad een blackberry rijker; de mijne. Ben zelf niet helemaal zonder schuld; had hem even op een tafeltje in de lounge laten liggen. Had gelukkig een password beveiliging erop. Abonnement direct afgesloten en de blackberry is van afstand gedelete. Nieuwe is al besteld. Ben nu dus te bereiken op mijn chavez cell 0058 6370391. Uit narrigheid over de telefoon ben ik maar meteen een ander hotel gaan zoeken. Zit nu in hotel Avila, een aardig ouderwets hotel in het groen en dichterbij het ziekenhuis.

Baal een beetje dat ik vandaag niet op Curacao ben en dus niet kan stemmen voor het referendum. Hoop niet dat het op 1 stem zal aankomen.

een misselijke dag

Vandaag (13) mei was een zware dag voor Lisette. Ze is continu erg misselijk geweest en moet af en toe overgeven. En dit terwijl ze nu juist goed moet en wil eten om aan te sterken. Tel daarbij op dat ze nauwelijks had geslapen, de pijnmedicatie wordt afgebouwd, en ze de kinderen vreselijk mist en je begrijpt dat ze zich ontzettend belabberd voelt. Zit erover te denken om volgende week Ties en Fiene een of twee dagen naar hier te halen om Lisette wat op te beuren.

Volgens de (nieuwe) dagzuster is die misselijkheid niet ongebruikelijk, maar een medische verklaring heb ik nog niet gehoord.

Ze hebben vandaag geen bloedtesten gedaan. Als ik het goed begrijp omdat ze denken dat de waardes vandaag vertekende zouden zij na de gewonnen touwtrekwedstrijd met de T-slang gisteren. Morgen gaan ze wel weer meten en weten we weer wat meer. Ben erg benieuwd naar onder andere bilubirine -die voor de ingreep van gisteren zo hoog was opgelopen- en infectiewaarde -Lisette is ook vannacht en vandaag koortsvrij geweest.

Ik heb geen nieuwe narigheid bij Lisette gemerkt na de vervroegde verwijdering van de T-slang. Geeft mij voorzichtig het gevoel dat bij die verwijdering in elk geval geen grote schade is aangericht.

Voor de reisgids: Tout Caracas rijdt in auto's met geblindeerde ruiten. Ik dacht dat dit was om zonlicht en -warmte buiten te houden, maar heb inmiddels begrepen dat het daar niet om gaat. De zwarte ruiten zijn er om overvallen door bad guys te voorkomen. Zegt wel iets over hoe heftig de criminaliteit hier is. Moet zeggen dat ik er overdag niets van merk maar 's avonds ik de taxi kriskras door deze stad zie en voel je dat het hier niet echt pluis is. (Is het toch stukken beter toeven op Curacao waar donkere ruiten niet nodig en zelfs verboden zijn). Ook om die reden is Caracas geen plaats om lang te blijven en hopelijk gaan we weer redelijk snel naar Curacao. We weten nog niet wanneer dat zal zijn, maar weten wel dat we elke dag hier een dag dichterbij Curacao komen.

de dag van de slang

Heute (12 mei) was pittig. Lisette was al vanaf het wakker worden enorm misselijk en is dat bijna de hele dag gebleven. Ze heeft ook een paar keer overgegeven. Wel goed was dat ze behoorlijk heeft geslapen en koortsvrij was en is. Haar infectiewaarde is ongewijzigd en hemoglobine wat verbeterd.

De labresultaten van vandaag lieten een drastische stijging zien van bilubirine (4.0)(en van de alkaline fosfaten (1255)). De artsen concludeerden, mede ook omdat de T-slang geen gal meer produceerde, dat deze is verstopt en de lever zijn gal niet meer kwijt kan. Ergo, de beslissing werd genomen dat de T-slang (soort ventielslangetje) eruit moet. De vraag was of dat kon door deze door de buikwand eruit te trekken, of dat dit operatief moest. Gelukkig lukte optie 1. Het eruit trekken ging lastiger dan bij de drain gisteren, maar na wat inspuiten van vloeistof en wat draaien floepte hij er dan toch uit. Bleek inderdaad verstopt. Lisette had (on)aardig wat pijn tijdens het verwijderen -daarna gelukkig niet meer- maar kon dat goed handelen -heeft de laatste tijd wel heftigere pijnen moeten doorstaan. Lisette is dus nu zonder kunstmatige uitgangen. In haar toptijd had ze er 7.

De opperchirurg had me na het aanbrengen van de T-slang een week of 2 geleden gezegd dat hij deze behoorlijk lang in de wilde laten zitten, in eerste instantie om de anastomose -zie wikipedia- te ontzien zodat deze kon helen en voorts ook om te voorkomen dat de anastomose zou 'dichtgroeien' en aldus een verstopping zou veroorzaken. Hij heeft toen ook gezegd dat de kans bestond dat op enig moment het slangetje zou gaan verstoppen en er in dat geval uit moest. Dat is dus nu gebeurd. Ze doen nu verder niets en wachten af hoe een en ander zich ontwikkelt. Als het meezit gaat alles goed -lees: de anastomose functioneert- en hoeven er geen ingrepen meer te volgen; als we pech hebben, moeten ze wel ingrijpen. Hoewel we aardig goed op dreef zijn wat het hebben van pech betreft, gaat dat wel vervelen en zou een beetje geluk voor de verandering welkom zijn. Ook statistisch is het tijd voor wat mazzel lijkt me zo.

De opperchirurg zit op dit moment in het buitenland en belt minstens een keer per dag. De rest van het team neemt prima waar. Toen Lisette het opperhoofd vandaag aan de lijn had, vertelde ze hem van de misselijkheid, haar afkeer van ziekenhuiseten en met name ook de geur daarvan. Iets later belde hij mij. Hij gaf me opdracht om te zorgen dat als Lisette geen trek heeft in een ziekenhuishap ik moet zorgen dat ze krijgt waar ze wel zin in heeft. Hij had inmiddels de verpleging opdracht gegeven te voorkomen dat er zonder voorafgaande toestemming van Lisette ziekenhuiseten haar kamer wordt binnengebracht. Verder heeft hij de verpleging verboden om zelf nog op de kamer van Lisette te eten. Van de nachtzuster hoorde ik vervolgens dat hij ook aan het regelen is dat we naar een andere kamer op deze verdieping gaan, nl. zo ver mogelijk van de keuken verwijderd. Zeldzaam attente topgozer!

Na het avondmaal -een door mij gehaalde salade- lijkt Lisette zich gelukkig weer wat beter te voelen. Toen ik as usual vertelde naar Tolon te gaan voor mijn avondmaal, bood ze me haar ziekenhuishap aan. "Je zei toch tegen me dat dat prima te eten is? Bon appetit". Me and my big mouth... Ben er gelukkig onderuit gekomen en zit nu in Tolon aan een dubbele espresso na net een heerlijke lomito te hebben verorberd. Tijd om te gaan tukken (zal veiligheidshalve wel mijn mond-neusmasker ophouden).
Morgen weer een dag in medisch Disney World.

Martijn

"gedoelt" en het belang van flatuleren

Vandaag (11 mei) ging het redelijk. Wel was Lisette meer moe dan gisteren en was ze een beetje pips. Komt door te lage hemoglobine. In het verleden gaven ze dan meteen een bloedtransfusie, maar dat doen ze nu vooralsnog niet. Ze willen haar lichaam (maximaal) prikkelen om zelf te zorgen dat die waarde weer stijgt (door het aanmaken van meer rode bloedlichaampjes?).

Goed nieuws: de drain in haar onderbuik is verwijderd, zodat nu alleen het T-slangetje resteert. Het verwijderen van zo'n drain stelt overigens niet veel voor. Hechtinkje doorsnijden, slang uit de buik trekken, beetje jodium, (soort) pleister op het gat plakken en klaar. Volgens Lisette doet het verwijderen geen pijn maar voelt het erg gek.

Loop- en ademhalingsoefeningen gaan goed, al was te merken dat Lisette vandaag sneller moe was.

Infectiewaarde is gelukkig niet verder opgelopen maar licht gedaald (naar 18000) en Lisette heeft vannacht en overdag geen koorts gehad.

Verder had ze vandaag een wat opgeblazen buik en als gevolg daarvan wat meer pijn dan gisteren. Dat komt volgens de artsen omdat haar darmen nog onvoldoende werken en er lucht in haar buik zit. Met andere woorden: Lisette moet scheten gaan laten en ze vragen haar dan ook een paar keer per dag belangstellend en met uitgestreken smoel: "Hi Lisette. How are you feeling? Have you released some air through your rectum today?" (Heb dan telkens moeite om mijn lachen te houden en moet mijn tong afbijten om niet te zeggen "Perhaps if you pull her finger, doctor Fart".)

De artsen zijn tevreden over de ontwikkelingen van Lisette. Volgens de infectologista -een in ontstekingen gespecialiseerde internist- vergt het terugdringen van de infectie en het verdere herstel nu eenmaal veel tijd. Het is normaal dat je daarbij soms betere en soms mindere dagen hebt. Hij vertelde ons dat we "gedoelt" moeten hebben. Dat bleek geen medische term maar een vriendelijke poging van hem om een woordje Nederlands te spreken. Gedoelt dus.

Martijn

moederdag en de draak

Vandaag (10 mei) was prima. Lisette heeft relatief weinig pijn gehad, veel gelopen, veel ademhalingsoefeningen gedaan en behoorlijk gegeten en gedronken. Lisette gaat maximaal voor haar herstel en terugkeer naar Curacao. Zowaar met wat tekeningen en kunstwerkjes van de kinderen ook nog een beetje moederdag gevierd.

Waar vannacht de koorts opliep tot 39 graden is Lisette overdag koortsvrij geweest. Bloedtesten laten een onveranderd (te) hoge infectiewaarde zien (20000) en de vraag is hoe zich dat gaat ontwikkelen. De artsen zeggen dat ze afwachten. Lisette interpreteert afwachten als: "bij verdere verslechtering gaan ze me weer opensnijden." Dat wil ze abslouut niet nog een keer -3 maal was toch scheepsrecht- maar mocht het toch zo zijn, so be it. (Seen that, done that...)

Lisette en ik zijn tot nu toe buitengewoon tevreden over het ziekenhuis. De specialisten en verpleegkundigen zijn meer dan oke. Ook de kamer waar Lisette nu ligt is prima en de nachtzuster -7 PM tot 7 AM- is hartstikke vriendelijk en bekwaam. Er is op al dit goeds echter een uitzondering: De dagzuster. Ze is ronduit slecht in haar werk en daarbij ook nog eens uitgesproken lomp en chagrijnig. (O ja, en foeilelijk -maar dat heb je wel vaker met omgebouwde kerels.) Telkens als Lisette net lekker rustig zit of in slaap valt, vindt Serpentia het kennelijk geestig om juist dan aan Lisette te gaan plukken en daarbij krijsend en snerpend woordsalvo's over Lisette heen te braken. Als je haar iets vraagt negeert ze je en ze zegt doodleuk dat bepaalde uitslagen goed zijn terwijl ik ze nadien zelf opvraag en zie dat het niet goed is. Om gek van te worden. Mijn moederdagkado voor Lisette was dat ik vandaag bij de baas van deze private nurse heb kunnen regelen dat hij/zij/het exit is en we vanaf morgen een ander krijgen. Serpentina weet van onze klacht en van haar gefwongen vertrek en probeerde vandaag -zonder succes- zoete broodjes te bakken. Tegen Lisette zei ze dat het misschien wat moeizaam liep omdat zij en Lisette allebei steenbokken waren. Het kreng vergist zich; ze is een draak.

Morgen weer een dag.

Martijn

kip, rijst en de kinderen

Vanochtend (9 mei) zijn Stefanie en Fleur nog even bij Lisette geweest en daarna weer terug naar Curacao gevlogen.

Goede ontwikkelingen: Lisette heeft vandaag weer wat meer gelopen dan gisteren (3 in plaats van 1 rondjes over de verdieping). Ook heeft ze voor het eerst in een hele lange tijd weer wat vast voedsel gegeten (kip met rijst). Dat smaakte haar buitengewoon goed. (Stukken beter dan de ronduit gore -en volgens mij van rotte vissenogen getrokken- bouillon die ze de afgelopen dagen niet weggewerkt kreeg.)

Niet goed/onduidelijk: Vanochtend had Lisette even koorts (38.5). Haar ontstekingswaarde is ten opzichte van gisteren gestegen (20000). Uit een CT-scan van vandaag blijkt dat er wat vocht achter (of in?) haar longen en in haar buikholte zit en ook dat zijn punten van aandacht.

Vandaag had ik Ties en Fiene aan de lijn en heeft Lisette ze voor het eerst sinds ons vertrek uit Curacao weer gehoord en kort met ze gepraat. Was erg emotioneel voor ons en erg goed. Ze kwebbelen als vanouds en zijn vrolijk. Ties wilde met name weten of je in een vliegtuig-ambulance de sirene kan horen (en vond het volgens mij maar niks toen ik vertelde dat die geen sirene heeft).

Voor Ties en Fiene is mama gewoon ziek en wordt ze in het ziekenhuis in Caracas beter gemaakt. Simple as that. Ze hebben gelijk.

Martijn

meer hoop, minder vrees

Vandaag (8 mei) was eigenlijk een hele goede dag. Lisette heeft voor het eerste sinds het begin van dit 'avontuur' goed geslapen. Ik heb overigens betrekkelijk klote geslapen. Omdat ik wat grieperig ben moet ik een masker voor mijn mond en neus en dat slaapt voor geen meter.

Ook heeft ze voor het eerst haar kamer verlaten en is de verdieping rondgelopen. Voor lisette is dat ongeveer een marathon en ze was daarna behoorlijk gesloopt.

De infectiewaarde bleek vanochtend flink gedaald (naar 15000) en er lijkt geen (problematische) verstopping in de T-slang te zitten (bilubirine niet gestegen en rond de 1.6 als ik het goed heb gezien). De pijn is er nog steeds maar ik heb de indruk dat ook dat iets verbetert. Nieuw minpunt is wel dat ze erg misselijk is, maar volgens de artsen is dat medisch gezien normaal/niet problematisch.

Vandaag zijn Stefanie (zus) en Fleur (vriendin) Lisette komen opzoeken. Ben vanavond met de dames naar Tolon gegaan, een moderne shopping mall voor de riche van Caracas. Behalve winkels ook prima restaurants. Met name het Japanse restaurant (La Shoga) is erg goed. Ben daar een soort van stamgast-san. Een van de obers is inmiddels een amigo en zet zonder iets te vragen de goede sauvignon blanc voor me op tafel. Een lichtpuntje in deze narigheid.

Tot onze schrik moest de dochter van vrienden vandaag onder het (laparoscopische) mes. Nota bene voor een ingreep aan de galwegen. Klinkt wellicht afgezaagd maar is dubbel en dwars gemeend: We hopen dat de operatie goed is verlopen en het herstel voorspoedig zal zijn.

Martijn

hoop en vrees

Lisette heeft een slechte nacht gehad. Stijn heeft overnacht op de kamer van Lisette en volgens hem heeft ze erg veel pijn gehad en daardoor alles bij elkaar niet meer dan een half uur geslapen.

Ik ben vanaf vanmiddag bij lisette. Hebben de kado's en een paar van de vele brieven/kaarten gelezen -waarvoor dank- en de op zich prima kamer gecustomized met tekeningen van de kidz. Lisette heeft het er vreselijk moeilijk mee dat ze de kinderen al zo lang niet heeft gezien. Als ze daar aan morgen aan toe is, bel ik de kleintjes en zet ze op de speaker.

Af en toe loopt Lisette een stukje in haar kamer en dat gaat stapje voor stapje steeds beter. Een paar dagen geleden moest ze daarbij nog worden ondersteund; nu kan ze het zelf (met de standaard met de vloeibare medicijnen/drugs).

Misschien dat het 'normaal' is in haar situatie, maar ik vind dat lisette te veel pijn heeft. Mogelijk komt dit omdat de onsteking(en) weer de kop op steken (witte bloedcellen 24000). Om die reden hebben ze vandaag ook de mix van antibiotica opnieuw bijgesteld veranderd.

Gisteren schreef ik overigens dat alle drains verwijderd waren. Dat was niet juist; ze heeft er nog 1.

Lisette gaf vandaag aan dat ze zich een klein beetje beter voelde dan gisteren.Dat is mooi, maar op hetzelfde moment heb ik nog niet het gevoel dat het van nu af aan constant beter zal gaan. De infectie lijkt toch niet volledig onder controle en verder maak ik me wat zorgen omdat er opeens geen gal meer uit het T-slangetje loopt, waar daar sinds het aanbrengen vorige week maandag continu gal uit kwam.

Lisette ligt nu te slapen -eindelijk- en ik ben naar beneden gegaan om buiten bij de EHBO te roken.Een verpleegster blijft bij Lisette. Die zal ook wel een zware nacht krijgen; niet in de laatste plaats door mijn gesnurk.

Op 2 meter afstand van waar ik sta bij de EHBO is de afrastering van het terrein van de Comandancia General de la Armada -ik denk zoiets als het opperbevel van de marine. Een ventje in uniform met groot geweer vraagt door het hekwerk om een sigaret. Ik geef hem er (dus) een. Hij bedankt me en vraagt me tot mijn stomme verbazing hoe het nu met mijn vrouw gaat. Blijkt hetzelfde ventje te zijn met wie ik 2 weken terug, toen we net in Caracas waren, 's nachts een praatje heb gemaakt en die me toen vroeg waarom ik in het ziekenhuis was. Aardige jongen en hij wenst me beterschap voor Lisette. Dus het leger van Chavez steunt ons ook.
Viva la Revolucion, viva Fidel, viva Hugo!

Martijn

uit de intensive care en eerste voeding

Gisteren heb ik geen bericht gepost. Anders dan sommigen kennelijk dachten, betekent dat niet dat het slecht gaat met Lisette.

Vandaag (6 mei) is Lisette dan toch eindelijk echt uit de intensive care! Ze heeft nu een eigen kamer (9e verdieping, kamernummer 22). De intensieve zorg/monitoring blijft wel gehandhaafd. Voorlopig blijft er 24 uur per dag verpleging op haar kamer [2 verpleegsters die 12-uursdiensten draaien op de kamer van Lisette]. Op zich mag ik op die kamer slapen, ware het niet dat ik sinds gisteren een (Venezolaanse, geen Mexiacaanse) griepje heb en het niet echt handig zou zijn als ik Lisette zou besmetten. Vanavond blijft Stijn op de kamer van Listte slapen.

Verder mocht ze vandaag voor het eerst sinds tijden weer wat drinken (vruchtensapjes)! De artsen waren benieuwd om te zien of en hoe de spijsvertering van Lisette hierop zou reageren. Zonder al te grafische beschrijvingen: mijn niet-medische oordeel is dat haar spijsvertering werkt.

Ook goed nieuws is dat de drains zijn verwijderd. Rond de middag zijn er 4 drains verwijderd en zojuist de 5e. Ze heeft nu dus alleen nog maar het T-slangetje uit haar buik steken.

Verder is de toestand van Lisette net als de vorige dagen wisselend: Af en toe lijkt het redelijk te gaan en kan ze praten, maar dan komt er toch weer een pijnaanval. Ze blijft onverminderd moe en heeft soms koorts. Wat de pijn betreft: ze heeft sinds gisteren een nieuw mengsel van pijnstilling dat via een automaat wordt toegediend. Lisette geeft aan zich nogal 'strange' te voelen. Ik geloof dat deze pijnstilling enigszins hallucinerend werkt bij Lisette en ze (voor het eerst?) high is. ik hoop op een goede trip.

Ik heb Lisette verteld dat er verschillende mensen voor haar hebben gebeden en dat blijven doen, zowel individueel als in kerkverband. Ze vond het erg fijn om dat te horen [en hetzelfde geldt voor mij, ook al ben ik een afvallige]

Op naar herstel dus. Zoals de behandelend chirurg tegen Lisette zei: je zit in een vliegtuig boven de oceaan en voor het eerst sinds lang zie je in de verte Curacao weer liggen.

Al met al een prima dag; de beste in tijden.

Martijn

PS Voor de medicos: De waarde van de witte bloedcellen weliswaar nog steeds te hoog, maar wel verbeterd. Van 29.000 eergisteren, naar 23.000 gisteren en 19.000 vandaag. Dat is een aanwijzing dat de mix van antibiotica werkt. Beetje koorts (38.5). Wel is de bilubirine-waarde verder verhoogd (1.9 gisteren en 2.3 vandaag) hetgeen mogelijk het gevolg is van het T-slangetje -dat eigenlijk een Y-slangetje is-in de galwegen in de lever en voor wat druk/stuwing zorgt. De oorzaak van de hevige pijn is niet helemaal duidelijk. Aanname is dat deze het gevolg is van de peritonitis en wat resten van bloedstolsels in haar buik.

war on infection

Vandaag (4 mei) gaat het wisselend met Lisette. Ze is aan het herstellen van de buikoperatie van gisteren. Ze is erg moe en heeft afwisselend veel en iets minder pijn. Ze zit en heeft een paar stapjes gezet. Als ze niet slaapt en niet te veel pijn heeft, is ze goed aanspreekbaar. De koorts is wat gezakt. Op dit moment valt nog niet te zeggen of de ingreep van gisteren en het nieuwe antibioticum de ontsteking(en) met succes bestrijden. Afwachten dus of met deze slag de oorlog met de infectie wordt gewonnen. Ik twijfel er niet aan dat uiteindelijk alles goed komt, hoop dat het eerder in plaats van later is en Lisette zich rap weer beter voelt.

Anneke en Stijn zijn gisteren weer ingevlogen en zijn nu bij Lisette.

Van een andere orde:
"Venezuelan capital jolted by pre-dawn earthquake
By Alistair Bell
CARACAS (Reuters) - An earthquake woke up residents and shook buildings in the Venezuelan capital of Caracas before dawn on Monday, a Reuters witness said.
The quake was 5.5 magnitude, with the epicenter 24 miles south of Caracas and at a depth of 20.5 miles, according to an initial reading by the U.S. Geological Survey.
There were no immediate reports of damage or casualties."

Ook ik werd wakkergeschud zo rond 04.45 vannacht. Zodanig rare gewaarwording dat ik dacht dat ik droomde. Ook Stijn werd wakker van de aardbeving. [Anneke sliep rustig door]. Op last van het hotel moest iedereen vervolgens zijn kamer uit en naar de lobby. Heb daar maar gevolg aan gegeven. Betrapte mezelf erop eerst sigaretten (en reserve-sigaretten) te pakken en daarna pas zaken als geld, telefoon en paspoorten. [Heb ooit gezegd op 3 mei te stoppen met roken, maar dat was op basis van de aanname dat ik op 2 mei zou trouwen en die toezegging geldt dus niet meer].

Martijn

PS Voor de medici: Ik geloof dat ze later vandaag nog een of meer scans gaan doen, na eerst contrastvloeistof in de T-slang te spuiten. Volgens mij onder andere om te zien of er geen gedeelijke verstoppingen in de T-slang zitten of andere problemen. De voortekenen lijken niet ongunstig: geen gal in de drains, geen gal in de buikholte en het spoelen van de T-slang vandaag ging goed en zonder pijn. Ze heeft sinds gisteren een extra drain (vanuit de incisie in de buik, dus nu 5 drains en 1 T-slang-uitgang). Positief: alcaline phosphatase was te hoog en is gedaald en hemoglobine was te laag en is nu gestegen. Minder positief/onduidelijk: witte bloedcellencount is verder gestegen (ik geloof rond de 29000) en ook bilubirine, die goed was (en is?) is gestegen (+0.4). Pijn is iets veranderd en lijkt wat lager in de buik te zitten dan gisteren (steken links en rechts onderin de buik).Ze zijn gisteren na de operatie met een nieuw antibioticum begonnen (naam weet ik niet).

complicaties en (hopelijk) oplossingen

Na mijn vorige bericht ging het gisteren in de loop van de middag slechter met lisette. De pijn nam verder toe en ze kreeg koorts. Labuitslagen gaven vervolgens aan dat bepaalde waarden niet goed waren. Het ging om verhoogde leverwaarden (voor de insiders: bilubirine was overigens normaal) en met name de witte bloedcellen waren flink hoger (25000+). Vanochtend met de chirurg gesproken en hij wil niet afwachten, maar ingrijpen. Dus opnieuw de buik openen.Lisette schrok daar even van maar herpakte zich snel en was heel rustig toen ze de OK werd ingereden.Voordeel van ervaring, zullen we maar zeggen. Ingreep heeft ongeveer 2 uur geduurd en chirurg heeft me zojuist verslag gedaan. Ze hebben haar buikholte/organen opnieuw gewassen, zoals gepland. Tevens vonden ze een onderhuids abces (50 a 60 ml)ter plaatse van de incisie en een grote (geinfecteerde) bloedprop midden in de buik -bij de vorige ingreep had ze een forse bloeding gehad en kennelijk is bled achtergebleven en niet in een van de drains gekomen. Beide zaken hebben ze aangepakt/verwijderd. De bloedprop konden ze niet geheel verwijderen omdat die deels vastzat aan de darm, en zal met verloop van tijd door het lichaam moeten worden gere-absorbeerd. Ze gaan nu switchen van antibioticum en gaan ook een anti-schimmelmiddel toedienen. Ook hebben ze kweekjes genomen voor verder bacteriologisch onderzoek.Ze hebben -en dat stemt hoopvol- geen gal in de buikholte gevonden en dat is een nadere aanwijzing dat de anastomose werkt.

Toen lisette hier werd opgenomen had ze een gallekkage en een (buikvlies)ontsteking. Met de tweede operatie operatie hier lijkt de gallekkage getackelt en met de derde ingreep van vandaag is hopelijk een belangrijke stap gezet om de onteking(en) terug te dringen.

We wachten af.Ik mag zo weer naar lisette.

Liesbeth, dank voor je bliksembezoek. Al heb je nauwelijks met Lisette kunnen praten, weet ik dat ze blij was met je komst. Inmiddels zijn Anneke en Stijn ook weer onderweg naar hier.

Martijn

morfine in plaats van champage...

Vanochtend ging het heel redelijk met lisette. Vanmiddag nog een stukje gelopen (weer iets verder dan gisteren), maar daarna kwam de pijn terug. De chirurg vermoedt dat dit komt omdat ze kort na de middag de automatische epidurale (via de rug) toediening van pijnstilling hebben stopgezet en nu een nieuw mengsel toedienen (via de schouder). Verder vertelde hij dat de gallekkage opvallend hard is gedaald. Dat kan meerdere oorzaken hebben, maar de meest waarschijnlijke en meest gunstige verklaring is -en laat dat alsjeblieft zo zijn- dat dit komt omdat de nieuwe verbinding in haar buik (de anastomose) heelt en bijna niet meer lekt.

Vanavond landt Liesbeth voor een bliksembezoek. Morgenochtend vroeg vertrekt ze weer. Ben erg benieuwd hoe lisette dat bolwerkt.

Vandaag is alles extra pittig. In plaats van een ring heb ik haar pantoffels gegeven voor de loopoefeningen. Geen champage bij Baoase en Cabana op Curacao maar morfine op de intensive care in Caracas . Het kan verkeren.

Martijn

1 mei; dag van de arbeid

Lisette heeft gisteren (1 mei) meer dan een paar stapjes gezet en om de paar uur een stukje gelopen (5 minuten). Met de nodige ondersteuning, maar toch. Een dergelijke inspanning put haar behoorlijk uit. Ze is door langdurig niet te (mogen) eten en geen lichaamsbeweging te hebben, flink vermagerd en verzwakt. De chirurg schat dat ze inmiddels meer dan 50 procent van haar spierweefsel kwijt is. Het zal ook wat dat betreft lang gaan duren voor ze volledig zal zijn hersteld. Lopen is erg belangrijk zodat de darmen weer gaan bewegen.

Chirurg is nog steeds optimistisch over de operatie. Weliswaar is er -anders dan ik dacht- nog steeds een gallekkage in een van de drains, maar de lekkage neemt af. Er zit 24 uur per dag een verpleegster tegenover lisette die onder andere elk uur de hoeveelheid vocht in de drains noteert. De chirurg belt geregeld om een 'tussenstand' te vernemen en komt een paar keer per dag langs. Lisette en ik hebben veel vertrouwen in de man. Hij communiceert sterk. Wellicht omdat hij een paar jaar terug zelf ongeveer een jaar opgenomen is geweest (in dit ziekenhuis) begrijpt hij wellicht iets beter dan sommige andere specialisten het belang van goede communicatie en coaching.


Martijn

mobiel nummer martijn

Mijn curacaose cell is nu en waarschijnlijk tot maandag offline.Als alternatief ben ik te bereiken op mijn nieuwe, tijdelijke, venezolaanse cell: 00584126370391.

voorzichtig herstel

Gisteren (donderdag 30 april) na het ontbijt naar Lisette gegaan. Stijn en Anneke zijn de middagploeg.


Na lang wachten mag ik bij Lisette. Ze zit in een stoel en ziet er stukken beter uit dan gisteren. Ze heeft niet zoveel pijn, al komt de pijn rond de middag weer terug.


Ik spreek het hoofd van de intensive care die me zegt dat het goed gaat met lisette. Haar bloedwaardes zijn oké, met uitzondering van de witte bloedcellen, maar ook die waarde is aan het verbeteren [die verhoogde waarde heeft te maken met de infectie die Lisette al een tijdje heeft, maar lijkt dus nu de goede kant op te gaan]. Als het herstel van de operatie doorzet mag ze tussen de 24 a 48 uur de intensive care verlaten. Ik juich nog maar niet te vroeg, maar ben erg blij met dit nieuws.


Lisette mist de kidz. Mijn ouders hadden een fotoalbum van het grut aan Anneke meegegeven en ik geef het aan Lisette. Dat valt emotioneel zwaar, maar ze is er erg blij mee.


Ze mag nu al lange tijd niet eten en niet drinken. Alles gaat via de slangetjes in haar schouder rechtstreeks haar bloed in. Het enige dat ze heel af en toe mag nuttigen is en minuscuul plastic bekertje met een paar kleine ijsblokjes. Ze geniet daar zichtbaar van. Volgens mij vraagt ze steeds aan een andere verpleegster om een bekertje ijs, in de hoop dat die dit niet met elkaar communiceren en zo op die manier deze 'lekkernij' wat vaker krijgt.

Ik zie een mail binnekomen dat Freeke Kunst vanuit Curacao bekenden van haar in Caracas benadert om bloed te geven. Top! Ik heb het met de artsen niet meer gehad over het regelen van 15 bloeddonoren om de voorraden van de bloedbank op peil te houden, maar dat zal een dezer dagen wel opnieuw aan de orde komen.

Anneke en Stijn vertellen dat tijdens hun bezoek Lisette (weer) veel pijn heeft. Wel heeft ze met de nodige ondersteuning een paar stapjes gezet. De behandelend chirurg laat weten dat hij ons donderdagavond om 7 uur wil spreken om wat uit te leggen. Ik wil om 6.30 uur een taxi pakken, maar waar er normaal tig taxi's bij het hotel staan, zijn er nu geen. Onder begeleiding van iemand van het hotel -Caracas is niet echt veilig- loop ik naar de dichtstbijzijnde grote straat om een taxi aan te houden. Blijkt zinloos: alles staat vast. Inschatting is dat als ik al een taxi vindt, ik er 2 uur over zal doen om bij het ziekenhuis te komen, waar dat normaal een minuut of 10 is. Een en ander is het gevolg van het begin van een korte vakantieperiode hier: 1 mei is dag van de arbeid en in deze heilstaat natuurlijk een nationale feestdag. Ik baal dat ik niet bij het gesprek kan zijn [en in plaats daarvan op TV Chavez zie blaten].



Stijn doet verslag van de bijeenkomst met de chirurg: Naar omstandigheden gaat het goed met Lisette. Het T-slangetje werk naar behoren. In de 4 drains die ze heeft zit geen gal. Gal komt wel via het T-slangetje naar buiten, maar de hoeveelheid is redelijk weinig, hetgeen aannemelijk maakt dat behoorlijke hoeveelheden gal via de nieuwe verbinding naar de twaalfvingerige darm stroomt in plaats van in de buikholte. Wel is er aardig wat wondvocht, maar daar kan hij niets aan veranderen. De wond(en) van binnen zullen zelf moeten helen. Hij wil Lisette ongeveer 10 dagen na de operatie -ongeveer tot volgende week woensdag dus- in de intensive care houden om haar maximaal te kunnen blijven monitoren. Ook goed nieuws is dat uit de kweekjes blijkt dat Lisette geen bacteriologische infectie heeft [althans daar geen bewijzen van zijn gevonden]. Ik ben happy te horen dat hij nog steeds optimistisch is over de operatie, maar schrik wel van de lengte van het verblijf in intensive care. Waar het 's ochtends nog zo leek te zijn dat Lisette snel (1 a 2 dagen) de intensive care af zou gaan, en Lisette en ik ons daar al een beetje op hadden ingesteld, gaat dat nu dus waarschijnlijk nog een dag of 6 duren. Dat zal ook voor Lisette (opnieuw) een domper zijn. Voor haar zou het vertrek uit de intensive care eigenlijk het eerste 'bewijs' zijn dat ze inderdaad op weg is naar herstel in plaats van weer een nieuwe ingreep.

Ga nu weer naar Lisette.

Martijn

de dag na de operatie

Vanochtend met Stefanie naar Lisette gegaan. Ze was erg moe en bleek, maar maakte een alerte indruk. Het bleke komt onder andere omdat ze gisteren aardig wat bloed heeft verloren tijdens de operatie. Ze heeft het grootste deel van de dag gerust en een beetje geslapen. Ze heeft zichtbaar pijn. Ze krijgt daarvoor pijnstilling (epiduraal) die ze zelf kan bedienen, door op een knopje te drukken. Ze hebben jammer genoeg het knopje als een soort wortel net buiten haar handbereik gehangen. Lisette mag niet te veel pijnstilling omdat dit de darmen stillegt en die moeten nu juist weer gaan werken. Lisette is behoorlijk 'wired'. Naast de 6 electrodes lopen er soms wel 6 slangetjes via haar schouder in haar lichaam om allerlei vloeistoffen (voeding/medicijnen/zoutoplossing) in haar bloed te krijgen. Er zijn diverse 'uitgangen' gecreëerd, waaronder 4 drains in de buikholte. Ziet er behoorlijk heftig uit, maar ben er inmiddels aan gewend.

Rond de middag arriveren Anneke en Stijn (moeder en broer van Lisette) en om de beurt gaan we even bij Lisette zitten. Ze zegt niet veel en probeert vooral te rusten. Ze heeft nu gelukkig al wel wat meer kleur in haar gezicht.

De chirurg legt me uit wat de operatie inhield. Het is nogal technisch maar het komt erop neer dat een T-vormig slangetje in de galwegen is gezet [De korte stukjes van de T in de beide galkanalen in de lever en het lange stuk van de T het lichaam uit]. Verder omvatte de ingreep het wegsnijden van een een stuk van de lever met als doel een stuk galkanaal bloot te leggen. Daarop en rondom het het langer deel van de T hebben ze een stuk dunne darm bevestigd, die aan het uiteinde is aangesloten op de twaalfvingerige darm. In het slangetje zitten gaatjes zodat het gal eruit kan lopen en via het stuk dunne darm naar de twaalfvingerige darm stroomt. Het slangetje dient ertoe te voorkomen dat er druk op de nieuwe bevestiging komt zodat deze (beter) kan helen en tevens om te voorkomen dat opnieuw (veel) gal in de buikholte komt. Tevens zorgt het slangetje -dat is althans de bedoeling- dat de nieuwe verbinding niet dichtgaat. Tot slot hebben ze de buikholte/alle organen 'gewassen' om verdere infecties te voorkomen.

Als alles goed gaat, zal over een maand of 2, 3 het T-vormige slangetje worden verwijderd. Als het goed is kan dat via een gaatje in de buikwand en met een plaatselijke verdoving. Lisette vroeg de chirurg hoe lang ze nog in het ziekenhuis moet blijven. Hij gaf aan dat dit afhangt van haar herstel van de operatie en eventuele complicaties, maar dacht op dit moment dat ze een dag of 4 in de intensive care blijft en daarna naar een gewone kamer, met dien verstande dat ook daar 24 uur per dag een verpleegster bij haar blijft. Na een week of twee zou hij haar dan mogelijk in plaats van het ziekenhuis bij mij in het hotel laten verblijven. Onduidelijk is wanneer hij verwacht dat Lisette naar Curacao mag terugvliegen. Ik laat dit onderwerp maar even rusten. Doel nu is dat Lisette zo goed en snel mogelijk hersteld en om te beginnen eindelijk de intensive care af mag.

Mede vanwege bloedverlies tijdens de operatie heeft Lisette op dit moment bloedarmoede -ik geloof dat dit te maken heeft met je hemoglobine- en heeft ze vandaag om die reden meerdere bloedtransfusies gekregen. [Beetje socialistisch bloed kan geen kwaad, toch?] Op enig moment werd ik gebeld door de psycholoog van de intensive care afdeling -er is 24 uur per dag een psycholoog aanwezig op de intensive care voor de patiënten en hun bezoekers- met het verzoek of ik wilde langskomen om met de dienstdoende arts van die afdeling te praten. In het gesprek vertelde deze arts dat het in Venezuela zo werkt dat als iemand een bloedtransfusie krijgt, diens familie moet zorgen dat een aantal mensen bloed geven. Niet zozeer voor hun familielid-patient maar om de voorraden van de bloedbank op peil te houden. Of ik 15 mensen wilde gaan regelen om bloed te komen geven. Toen ik zei dat niet zoveel mensen ken in Caracas, stelde hij voor dat ik dan naar een dichtbijzijnde kazerne zou gaan om daar (bloed)soldaten te ronselen. Als ik ze zou vertellen dat mijn vrouw erg ziek was, gaf hij me een goede kans dat een peletonnetje met me zou meekomen naar het ziekenhuis. Mocht dat onverhoopt niet lukken dan viel te denken aan een radio- of televisieoproep. Ik schoot in de lach, maar hij niet. Ook niet toen ik hem zij blij te zijn dat Lisette Venezolaans bloed krijgt, omdat ik denk dat ze daardoor erg goed zal kunnen dansen en scherpschieten. Mijn laatste poging een oplossing te creëren door aan te bieden dat hij wat donoren zou regelen en ik deze mensen wat zou betalen viel niet goed; dat is immers verboden. Mijn suggestie om de donoren niet te betalen maar een onkostenvergoeding te geven was volgens hem ook niet oké. Nou ja, ik ga morgen zelf maar eens wat bloed geven -want dat is natuurlijk wel een goede zaak [ook in Curacao overigens!]- en dan zien we wel verder.

Martijn

nieuwe operatie

Vandaag (dinsdag 28 april) ging het niet goed met Lisette. Ze zag pips, was erg moe en had veel pijn. Uit een nieuwe CT-scan is vanochtend gebleken dat er weer gal in haar buik lekt.

Rond de middag wordt duidelijk dat een nieuwe buikoperatie noodzakelijk is. Hoewel we wisten dat dit risico bestond, schrikken we er behoorlijk van. We houden ons maar vast aan het vertrouwen dat we stellen in de kennis en kunde van de verschillende betrokken specialisten en met name van de behandelend chirurg. Om half 4 gaat Lisette de operatiekamer in en om 7 uur belt de chirurg met het bericht dat ze klaar zijn. Hij en zijn collega-chirurgen zijn tevreden over het verloop van de operatie. Opluchting. De precieze ins and outs van de operatie begrijp ik nog niet helemaal -dat komt morgen wel-. In tegenstelling tot de eerste operatie toen hij nadrukkelijk wees op de vrij grote kans dat meer operaties nodig zouden zijn, is hij nu een stuk optimistischer is. Natuurlijk zijn er opnieuw risico's en kansen op complicaties, maar hij is ditmaal 'pretty sure' dat het zal werken en dat Lisette geen verdere buikoperaties zal hoeven ondergaan.

Na een hapje te hebben gegeten met Stefanie (de zus van Lisette die vandaag is gearriveerd) zijn we naar de intensive care gegaan om Lisette te zien. Ze was wel bij kennis, maar versuft en erg moe dus we hebben het kort gehouden.

Veel dank nog aan Margaret en Dolf (de oom en tante van Lisette en beiden huisarts op Curacao die hier vanaf het weekend zijn geweest en vanmiddag weer terug zijn gevlogen) voor de steun en medische uitleg.

Deze nachtmerrie duurt al een maand. Ik hoop dat nu dan toch echt het begin van het einde van deze ellende daar is.

Martijn

intro

Dit is het eerste bericht op dit weblog. In dit bericht vat ik de stand van zaken tot en met gisteren (maandag 27 april) samen. Ik ben van plan om van tijd tot tijd een update van de situatie van Lisette op dit weblog te plaatsen om familie, vrienden en bekenden op de hoogte te houden,

Op 1 april 2009 is Lisette haar galblaas verwijderd. Nadien zijn complicaties opgetreden en na herhaalde ziekenhuisopname in Curacao werd op 18 april geconcludeerd dat Lisette een lekkage aan de galwegen had - hetgeen betekent dat gal in de buikholte terecht komt in plaats van via de galwegen van de lever naar de twaalfvingerige darm. Inmiddels had Lisette (daardoor) ook een infectie in haar buikholte opgelopen.

Op woensdag 22 april zijn Lisette en ik overgevlogen naar Venezuela en is Lisette opgenomen in een prive-kliniek: Hospital de Clinicas Caracas.

Op vrijdag 24 april is Lisette in Caracas geopereerd. De gallekkage van Lisette was ernstig. De chirurgen en gastro-enteroloog (maag-darm-leverarts) hier constateerden dat ongeveer 2 cm van het galkanaal was verdwenen! Ter vergelijking: een gallekkage is een complicatie die wel vaker voorkomt na een verwijdering van de galblaas, maar doorgaans gaat het dan om een perforatie van de galwegen. Dat kunnen ze doorgaans relatief eenvoudig oplossen door een soort hulsje (een "stent") endoscopisch (=via de mond) in het galkanaal aan te brengen ter plaatse van de perforatie. Bij Lisette ging het dus niet om een perforatie van het galkanaal maar het galkanaal was deels verdwenen. Het aanbrengen van een stent was geen optie en de enige mogelijkheid was een volledige buikoperatie. Tijdens de 4,5 uur durende operatie hebben ze een nieuwe verbinding gecreeerd ("anastomose") waarlangs het gal van de lever weer naar de twaalfvingerige darm stroomt in plaats van in de buikholte. Hiervoor hebben ze de dunne darm doormidden gesneden en deze aangesloten op de de twaalfvingerige darm en tevens verbonden met het kleine stukje overgebleven galkanaal ter plaatse van de lever (voor de medici "roux en y"). Mede omdat het weefsel van dat stukje galkanaal was aangetast en erg klein, bestond het aanzienlijke risico dat nieuwe verbinding met de dunne darm niet goed zou standhouden/werken en dat een nieuwe operatie nodig zou zijn. In het gunstige geval dat geen nieuwe operatie nodig zou zijn was de verwachting dat Lisette nog ongeveer 1 week op de intensive care zou blijven en daarna nog een week of 3 in het ziekenhuis in Caracas.

In de eerste dagen na de operatie is Lisette voorspoedig hersteld van de operatie zelf en ook de infectie(waarden) nam af. Op zaterdag is ze uit bed gehaald en heeft ze een paar uur gezeten en op zondag heeft ze voor het eerst weer een stukje gelopen. Maandag 27 april was de toestand van Lisette wisselend, maar in de loop van de dag kreeg Lisette in toenemende mate pijn in haar buik.

Martijn