zondag 23 mei 2010

geen goed nieuws

Het is allemaal niet zo voorspoedig gelopen als we hadden gehoopt.

Donderdagmiddag heeft Lisette een PTC gehad (Percutane Transhepatische Cholangiografie). Dat is een ingreep door een radioloog. Daarbij is de anastomose opgerekt. Er bleek inderdaad een pittige vernauwing(stenose) waardoor de diameter van de anstomose nog maar ongeveer 1 mm was. Deze hebben ze opgerekt naar 6 mm. Er werd niet echt iets gezegd door de radioloog over het slagen van de ingreep. Hij gaf aan dat de specialisten (ik geloof de MDL-arts, de radioloog en de chirurg) dinsdag in conclaaf gaan om Lisette's geval te evalueren.

Afgelopen vrijdagochtend werd opnieuw een PTC gedaan. De donderdag aangebrachte drain zat 'te diep' en werd vervangen of veranderd. Lisette kreeg een inwendig cathether en een slangetje naar buiten de buik met een dopje erop (soort van overstort geloof ik voor het geval het inwendige catheter zou verstoppen) Lisette werd rond de middag ontslagen uit het ziekenhuis. Ze had erg veel pijn en gaf af en toe over. Op weg naar huis werd de pijn steeds heftiger -tot voorbij de pijngrens- en moest ze meerdere malen spugen. Wij dus weer terug naar het AMC waar ze opnieuw werd opgenomen (gebouw F, 7e verdieping, kamer 241). 's Avonds heeft de radioloog opnieuw naar haar gekeken. Inmiddels hangt aan het slangetje uit haar buik weer een zak waar gal in loopt (althans bruine vloeistof met een gele gloed. Af en toe lijkt de vloeistof van bruin naar bruinrood te verkleuren -wellicht dat er ook wat bloed bij zit?).

Als ik het goed begrijp denken ze dat er bij de PTC een (kleine) gallekkage is opgetreden, waarbij gal in aanraking met het buikvlies is gekomen. Dat zou de heftige pijn kunnen verklaren. Die lekkage zou kortstondig zijn geweest, dus niet voortduren. Terzijde: het woord gallekkage is voor ons een nogal beladen woord. Na de galblaasverwijdering in Curacao waarbij de chirurg zo handig was om niet alleen de galblaas te verwijderen maar ook het hoofd-galkanaal maar meteen door te snijden, trad een een giga-gallekkage op. Lisette kreeg vervolgens een hele nare, hardnekkige buikvliesontsteking. Lisette voelt zich sinds vrijdag ongeveer hetzelfde als toen en dat is geen goed teken. In de loop van vrijdag kreeg Lisette ook verhoging/koorts. Gisteren liep dat op tot 38.6 graden en uit bloedonderzoek blijkt dat bepaalde waarden (o.a. CRP is verhoogd.) Sinds gisteren krijgt Lisette antibiotica. De pijn wordt met morfine bestreden. Ze gaan nader bloedonderzoek doen en ook gaan ze haar gal nader analyseren.

Lisette begreep van de radioloog na de PTC van vrijdagochtend dat het mogelijk is dat ze de komende periode die PTC een aantal maal gaan herhalen in een poging de boel goed te verwijden. Echter hoorde ze tot haar schrik dat ook de mogelijkheid bestaat dat ze direct over zullen gaan tot een heroperatie (lees: nieuwe anastomose). Dinsdag is de medische evaluatie en naar verwachting hebben we dan woensdag of donderdag een gesprek -met de MDL-arts Dr. Rauws nemen we aan- waarin we te horen zullen krijgen wat er in het verschiet ligt. Er zit niet veel anders op dan af te wachten. Dat is niet makkelijk.


Martijn

10 opmerkingen:

  1. Wat een afschuwelijke cliffhanger weer....

    Er komt een dag dat je wakker wordt en alles weer goed is. Daar moet je in blijven geloven. Houd moed!

    Omhelsd,

    Carine

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik hoop heel erg voor jullie dat ze het nu kunnen fixen. Ik blijf duimen, sterkte,

    Liefs, Astrid

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat super weer Martijn dat je ons zo op de hoogte houdt al hadden we natuurlijk allemaal liever nooooooit meer een letter van je op 'papier' gezien...!
    Ongelooflijk hoe jullie geduld weer op de proef wordt gesteld. Vind die tunnel nou wel lang genoeg, einde moet echt heel snel in zicht komen.
    Kaarsen branden weer volop, gedachten zijn continu bij jullie, alle sterkte en succes alvast voor dinsdag.
    Hele dikke knuffel, Bri

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lisette en Martijn,
    Dit ziet er uit als een flinke tegenvaller en zal zeker zo voelen. We hopen dat er spoedig een ommekeer komt en dat de besprekingen die dinsdag en volgende dagen volgen, een positieve boost zullen geven.
    Veel sterkte; we blijven duimen en meeleven!
    Nelly en Jo
    Venray

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Lieve Lisette en Martijn,

    Wat een verschrikkelijke tegenvaller. Kan me voorstellen dat dat eindeloze wachten ongelooflijk zwaar is.
    Ik neem aan dat Lisette in zeer goede handen is daar in het AMC. Ik hoop dat jullie dat ook zo ervaren.
    Heel veel sterkte deze komende spannende week. In gedachten ben ik bij jullie.

    Heel veel liefs van Gianelle

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Lieve Lisette en Martijn,
    Wat een ellende. Mocht ik wat voor jullie kunnen doen, b.v. de was of zo schoon en gestreken bij je bezorgen, dan doe ik dat graag. Schroom niet mij in te schakelen. Ik zie jullie weliswaar niet vaak, maar denk heel veel aan jullie. Martijn, hou je taai, want voor jou is dit ook heel zwaar. Dikke brassa en bossies Ine

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Wat een tegenvaller zeg en wij hier maar denken dat de operatie goed was gegaan daar het zhuis had gemeld dat je al naar huis mocht. Het houdt maar niet op. De enige genoegdoening die ik je kan geven is dat ik Dr Berry voor een volledige zusterpost, 8 man sterk, afgelopen zaterdag finaal de grond in heb geboord en met de vloer heb gelijk gemaakt(hij moest diana opereren en ik heb staan smeken voor een andere arts). Dus ze weten daar wel weer even dat hij enorm geprutst heeft en dat komt ook echt wel bij hem terecht. Hou vol, sterk zijn, love you!

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Hey lieverds,

    Het blijft maar doorgaan met al die ellende. Het tij moet toch eens gaan keren?
    Ik blijf voor jullie duimen.

    Blijf sterk hoe moeilijk ook.
    Liefs Yvonne

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Lieve Lisette,
    Vrijdag was ik in buurt van het AMC en ik dacht 'even kijken of ik eventjes langs kan wippen om te kijken hoe het met je gaat'. Ik belde het AMC en hoorde dat je die dag was ontslagen. Ik was blij met dat nieuws! Onterecht, zo blijkt. Wat een tegenvaller. Kan me zo voorstellen dat de moed jullie zo nu en dan in de schoenen zakt, maar hou vol! Martijn, fijn dat je iedereen op de hoogte houdt. Jij ook veel sterkte. Je bent een kanjer. Denk aan jullie. Liefs, Car x

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Lieve Lisette en Martijn, Wat een enorme hoeveelheid ervaringen moeten jullie meemaken, steeds maar weer. Ik blijf kaarsjes opsteken en hopen op (spoedige) verbetering. Veel liefs en sterkte gewenst, COokie

    BeantwoordenVerwijderen