Ik had via de mobiel een bericht gepost, maar dat blijkt mislukt. Vandaar de radiostilte.
Na mijn bericht van dinsdag 8 juni is het gelukkig beter gegaan. De nare drain in haar rug werd verwijderd. De radioloog heeft het (merendeel van het) resterende vocht aan de voorzijde tussen haar longen weggehaald. Het was geen pus en leek niet ontstoken. Toen de donderdag en vrijdag daarop koorts uitbleef en de resultaten van bloedonderzoek bevredigend waren, mocht Lisette dan toch eindelijk naar huis. Niet dat Lisette topfit was overigens. De infectie en het ziekenhuisverblijf hebben er behoorlijk ingehakt. Bleek, dunnetjes en erg zwak.
Daags na haar onstlag was het verjaardagsfeestje van Ties. Hij vond het geweldig en dit keer kon Lisette er dus bij zijn. Veel dank aan met name Stefanie en Liesbeth voor alle hulp bij het partijte.
Vorige week zat ik op Curacao en ik ben afgelopen zondag weer naar NL gevlogen. Samen met Meyber, onze Colombiaanse steun en toeverlaat. Ze blijft 4 weken in Nederland om te helpen. Geweldig dat ze dat wil doen. Ook moedig, als je weet dat ze doodsbang is om te vliegen.
Lisette is best wel wat opgeknapt sinds het ontslag uit het ziekenhuis, al gaat het minder snel dan je zou willen. Ze heeft nog steeds pijn in haar longen en ze hoest veel. Vrijdag gaan we naar de longarts in het AMC voor controle.
De behandeling aan de galwegen -en je zou bijna vergeten dat het daarom ging- zal naar verwachting begin juli worden voortgezet.
Martijn
vrijdag 18 juni 2010
dinsdag 8 juni 2010
van achter naar voor op de verjaardag van ties
Sinds zaterdag gaat het best redelijk met Lisette. Ze eet weer beter, heeft wat meer kleur in haar gezicht en lijkt ook wat minder pijn te hebben. Zaterdag had ze nog wel een keer hoge koorts (40+). De aanname/conclusie is dat die koorts met name werd veroorzaakt door een middel (streptokinase)dat Lisette via de drain in haar rug kreeg toegediend. Met dat middel werd geprobeerd om eventuele schotten in het vocht tussen haar longen op te lossen, om het vervolgens via de drain af te voeren. Inmiddels is besloten met dat middel te stoppen.
Ik heb de laatste dagen geen uitslagen van bloedonderzoek gezien, maar we begrijpen dat onder andere de infectiewaarden verhoogd zijn [ik weet niet of dat het gevolg is van een infectie tussen de longen en/of een reactie op de de streptokinase). Verder valt op dat Lisette bij rust een hartslag van 110 heeft. Het kan zijn dat dit te maken heeft met de drain en het vocht tussen haar longen, waardoor ze kortademig is.
De drain in haar rug produceert geen vocht meer, waarschijnlijk omdat het compartiment vocht waar die drain zit er inmiddels leeg is. Gisteren werd een CT-scan gemaakt. Vandaag wordt de uitslag besproken tussen longarts en radioloog. Daarop vooruitlopend vertelde de longarts dat de scan laat zien dat het vocht en pus achter tussen de longen inmiddels inderdaad is verdwenen. Echter, hij ziet wel vocht aan de voorzijde tussen de longen, op een plaats waar de drain niet bij kan. Mogelijk is van de oorspronkelijke hoeveelheid vocht tussen de longen een deel achter en een deel voor komen te zitten, met een schot ertussen. Het vocht en pus aan de achterzijde lijkt nu dus afgevoerd en dat gebied lijkt schoon. We denken dan ook dat de drain vandaag wordt verwijderd.
De vraag is nu wat voor vocht er aan de voorzijde zit en of en wat daaraan moet worden gedaan. Grofweg zijn er waarschijnlijk 3 mogelijkheden: het vocht wordt vanzelf weer door het lichaam opgenomen, er wordt een nieuwe drain geplaatst om ook dit vocht af te voeren, of ze gaan dit vocht operatief verwijderen.
Na het overleg tussen longarts en radioloog in de loop van vandaag horen we hopelijk wat het plan van aanpak wordt. Op dit moment valt niet te voorspellen hoe lang Lisette nog in het ziekenhuis moet blijven.
Behalve bezoek door familie en Nederlandse vrienden zijn ook de Antillen goed vertegenwoordigd. Via Mai (die na een aantal jaren Cur nu weer in NL woont en net een weekje naar Curacao was geweest) kreeg Lisette behoorlijk wat kaarten en attenties uit Curacao. Daar is ze erg blij mee.
Vandaag is Ties jarig. Lisette heeft het er moeilijk mee dat ze in het ziekenhuis ligt en niet thuis bij Ties kan zijn. Dit is nu het tweede jaar op rij dat ze zijn verjaardag mist. Vorig jaar lag Lisette op 8 juni in het ziekenhuis op Curacao met een galwegontsteking en vlogen we naar Caracas om daar te worden opgenomen. Wel ga ik vanmiddag met Ties naar het ziekenhuis. Kan Lisette Ties in elk geval een knuffel geven en feliciteren.
Dit weekend geven we een verjaardagsfeestje voor Ties in een speeltuintje in de buurt van Den Haag. Er komen wat kindjes uit de familie- en vriendenkring en ook heeft Ties wat nieuwe vriendjes en vriendinnetjes uit zijn klas uitgenodigd. Zou geweldig zijn als Lisette er dan bij zou zijn, maar daar ga ik eerlijk gezegd niet van uit.
Martijn
Ik heb de laatste dagen geen uitslagen van bloedonderzoek gezien, maar we begrijpen dat onder andere de infectiewaarden verhoogd zijn [ik weet niet of dat het gevolg is van een infectie tussen de longen en/of een reactie op de de streptokinase). Verder valt op dat Lisette bij rust een hartslag van 110 heeft. Het kan zijn dat dit te maken heeft met de drain en het vocht tussen haar longen, waardoor ze kortademig is.
De drain in haar rug produceert geen vocht meer, waarschijnlijk omdat het compartiment vocht waar die drain zit er inmiddels leeg is. Gisteren werd een CT-scan gemaakt. Vandaag wordt de uitslag besproken tussen longarts en radioloog. Daarop vooruitlopend vertelde de longarts dat de scan laat zien dat het vocht en pus achter tussen de longen inmiddels inderdaad is verdwenen. Echter, hij ziet wel vocht aan de voorzijde tussen de longen, op een plaats waar de drain niet bij kan. Mogelijk is van de oorspronkelijke hoeveelheid vocht tussen de longen een deel achter en een deel voor komen te zitten, met een schot ertussen. Het vocht en pus aan de achterzijde lijkt nu dus afgevoerd en dat gebied lijkt schoon. We denken dan ook dat de drain vandaag wordt verwijderd.
De vraag is nu wat voor vocht er aan de voorzijde zit en of en wat daaraan moet worden gedaan. Grofweg zijn er waarschijnlijk 3 mogelijkheden: het vocht wordt vanzelf weer door het lichaam opgenomen, er wordt een nieuwe drain geplaatst om ook dit vocht af te voeren, of ze gaan dit vocht operatief verwijderen.
Na het overleg tussen longarts en radioloog in de loop van vandaag horen we hopelijk wat het plan van aanpak wordt. Op dit moment valt niet te voorspellen hoe lang Lisette nog in het ziekenhuis moet blijven.
Behalve bezoek door familie en Nederlandse vrienden zijn ook de Antillen goed vertegenwoordigd. Via Mai (die na een aantal jaren Cur nu weer in NL woont en net een weekje naar Curacao was geweest) kreeg Lisette behoorlijk wat kaarten en attenties uit Curacao. Daar is ze erg blij mee.
Vandaag is Ties jarig. Lisette heeft het er moeilijk mee dat ze in het ziekenhuis ligt en niet thuis bij Ties kan zijn. Dit is nu het tweede jaar op rij dat ze zijn verjaardag mist. Vorig jaar lag Lisette op 8 juni in het ziekenhuis op Curacao met een galwegontsteking en vlogen we naar Caracas om daar te worden opgenomen. Wel ga ik vanmiddag met Ties naar het ziekenhuis. Kan Lisette Ties in elk geval een knuffel geven en feliciteren.
Dit weekend geven we een verjaardagsfeestje voor Ties in een speeltuintje in de buurt van Den Haag. Er komen wat kindjes uit de familie- en vriendenkring en ook heeft Ties wat nieuwe vriendjes en vriendinnetjes uit zijn klas uitgenodigd. Zou geweldig zijn als Lisette er dan bij zou zijn, maar daar ga ik eerlijk gezegd niet van uit.
Martijn
vrijdag 4 juni 2010
hoop en vrees
Zit op vliegveld hato te wachten op mijn vlucht. Wordt de eerste keer arkefly. Ben benieuwd...
Met lisette ging het gisteren erg slecht met veel pijn en koorts boven de 40 graden. Geloof dat de drains ook niet veel meer produceren. De zorg is dat er een of meer schotten in het vocht in/bij de longen zit, zodat ook de drain niet werkt. Die schotten bestaan uit eeb soort van bloedstolsels (fibrine?) en bij het spoelen van de drain spuiten ze behalbve een zoutoplossing ook een of ander oplosmiddel in, dat de schotten zou moeten doen verdwijnen. De hoge koorts van gisteren zou het gevolg van de onsteking kunnen zijn maar ook een reactie op het oplosmiddel. De artsen zitten er vol op (en dat is wel eens anders geweest). Vanmiddag/vanavond gaan ze weer kijken. Uit een echo eerder vandag bleek dat bij de lever alles er goed uitzag -en ook de leverwaarden zijn goed- maar dat ze geen beeld kregen van het vocht bij de longen. Ze zouden dat nu via een thoraxfoto en/of CTscan gaan doen.
Vorig weekend en dit weekend nemen jeroen en stefanie de zorg voor de kids over van mijn ouders. Die kunnen dan weer een paar dagen naar het zuiden om daar de boel op orde te houden. Ik kan morgen waarschijnlijk in het ziekenhuis slapen bij lisette op de kamer. Ze ligt nu op een andere kamer en op een andere afdeling. Haar huidige stek is F5Zuid, kamer 119.
Van stefanie (zus van lisette) hoor ik dat het vandaag iets beter lijkt te gaan. Minder pijn, minder bleek en ook weer even uit bed geweest. De hoop is dat ze vanaf nu beter zal gaan, de vrees is dat er een operatie aan haar longen in het verschiet ligt.
Het ritje op de achtbaan van hoop en vrees mag echt ophouden nu. Wat mij betreft nu een snelweg het ziekenhuis uit, bij voorkeur type Autobahn.
Martijn
Met lisette ging het gisteren erg slecht met veel pijn en koorts boven de 40 graden. Geloof dat de drains ook niet veel meer produceren. De zorg is dat er een of meer schotten in het vocht in/bij de longen zit, zodat ook de drain niet werkt. Die schotten bestaan uit eeb soort van bloedstolsels (fibrine?) en bij het spoelen van de drain spuiten ze behalbve een zoutoplossing ook een of ander oplosmiddel in, dat de schotten zou moeten doen verdwijnen. De hoge koorts van gisteren zou het gevolg van de onsteking kunnen zijn maar ook een reactie op het oplosmiddel. De artsen zitten er vol op (en dat is wel eens anders geweest). Vanmiddag/vanavond gaan ze weer kijken. Uit een echo eerder vandag bleek dat bij de lever alles er goed uitzag -en ook de leverwaarden zijn goed- maar dat ze geen beeld kregen van het vocht bij de longen. Ze zouden dat nu via een thoraxfoto en/of CTscan gaan doen.
Vorig weekend en dit weekend nemen jeroen en stefanie de zorg voor de kids over van mijn ouders. Die kunnen dan weer een paar dagen naar het zuiden om daar de boel op orde te houden. Ik kan morgen waarschijnlijk in het ziekenhuis slapen bij lisette op de kamer. Ze ligt nu op een andere kamer en op een andere afdeling. Haar huidige stek is F5Zuid, kamer 119.
Van stefanie (zus van lisette) hoor ik dat het vandaag iets beter lijkt te gaan. Minder pijn, minder bleek en ook weer even uit bed geweest. De hoop is dat ze vanaf nu beter zal gaan, de vrees is dat er een operatie aan haar longen in het verschiet ligt.
Het ritje op de achtbaan van hoop en vrees mag echt ophouden nu. Wat mij betreft nu een snelweg het ziekenhuis uit, bij voorkeur type Autobahn.
Martijn
woensdag 2 juni 2010
pijn
Op een scan bleek dat er in een holte in/bij de longen vocht en "smurrie" zit. Dat ontstoken goedje zit op een plek die niet (goed) doorbloed is met als gevolg dat de antibiotica die Lisette nu al meer dan een week krijgt, niet bij de infectie in de buurt komt en dus niet effectief is. De gedachte is dat dit de oorzaak is van de pijn van Lisette en de aanhoudende koorts in de afgelopen anderhalve week.
Ze hebben nu opnieuw een drain in/bij haar longen geplaatst, ditmaal een hele dikke. In eerste instantie probeerden die drain via de oksel te plaatsen, maar dat lukte niet. De drain is uiteindelijk in haar rug aangebracht, waar ze dus ook niet meer op kan liggen. Het plan is via die drain 3 keer per dag de holte te spoelen, in de hoop dat daarmee de viezigheid uit haar lijf gaat en Lisette weer opknapt. Ik vroeg de arts naar de kans van slagen van deze behandeling. Ze durfde zich niet aan een voorspelling te wagen. Als deze behandelmethode niet werkt, moet Lisette waarschijnlijk in de loop van de komende dagen worden geopereerd. Ze gaan dan via een incisie tussen twee ribben naar binnen om de boel schoon te maken.
Meest waarschijnlijke oorzaak van deze complicatie is de ingreep van alweer bijna 2 weken terug, toen ze de lever hebben aangeprikt om de vernauwing in haar galwegen op te rekken. Bij die exercitie is bij het terugtrekken van de naald waarschijnlijk wat gal in de buurt van haar longen achtergebleven en dat is gaan onsteken.
Ik sprak vanavond met Nelleke die bij Lisette op bezoek was. Lisette ziet er belabberd, vermagerd uit en heeft erg veel pijn, bij elke ademhaling. Ze krijgt (weer) morfine, die echter nogal snel lijkt uit te werken. Nelleke vertelde ook hoe de eerste spoeling verliep. Na inspuiten van een beetje vloeistof kwam er een halve liter troep uit de drain gespoten. Lisette verging van de pijn. Ze lag daarna lange tijd half in shock te rillen, niet in staat te praten. Arme Lisette. Alsof ze de laatste 14 maanden niet al genoeg ellende heeft gehad...
Ik probeer vrijdag weer naar Nederland te vliegen. Zie ik ook de kindjes weer. Ook die krijgen het deze periode aardig wat heftige dingen en vernaderingen voor hun kiesjes; Weg uit Curacao, opa Janno dood, in een flatje in den Haag wonen met opa Martien en oma Rina, naar een nieuwe school, mama in het ziekenhuis, en papa die er dan weer wel en dan weer niet is.
Ik probeer door de narigheid heen ook positieve ontwikkelingen te blijven zien. Voor de behandeling van het hoofdprobleem -de vernauwing- is met verwijdingsingreep van vorige week dinsdag hopelijk een goede stap gezet. Voor de complicatie -pijn, koorts, infectie- lijken ze dan toch eindelijk de oorzaak te hebben gevonden en zijn ze gericht begonnen met het verhelpen daarvan. Laat het voor de verandering nu maar eens goed gaan.
Martijn
Ze hebben nu opnieuw een drain in/bij haar longen geplaatst, ditmaal een hele dikke. In eerste instantie probeerden die drain via de oksel te plaatsen, maar dat lukte niet. De drain is uiteindelijk in haar rug aangebracht, waar ze dus ook niet meer op kan liggen. Het plan is via die drain 3 keer per dag de holte te spoelen, in de hoop dat daarmee de viezigheid uit haar lijf gaat en Lisette weer opknapt. Ik vroeg de arts naar de kans van slagen van deze behandeling. Ze durfde zich niet aan een voorspelling te wagen. Als deze behandelmethode niet werkt, moet Lisette waarschijnlijk in de loop van de komende dagen worden geopereerd. Ze gaan dan via een incisie tussen twee ribben naar binnen om de boel schoon te maken.
Meest waarschijnlijke oorzaak van deze complicatie is de ingreep van alweer bijna 2 weken terug, toen ze de lever hebben aangeprikt om de vernauwing in haar galwegen op te rekken. Bij die exercitie is bij het terugtrekken van de naald waarschijnlijk wat gal in de buurt van haar longen achtergebleven en dat is gaan onsteken.
Ik sprak vanavond met Nelleke die bij Lisette op bezoek was. Lisette ziet er belabberd, vermagerd uit en heeft erg veel pijn, bij elke ademhaling. Ze krijgt (weer) morfine, die echter nogal snel lijkt uit te werken. Nelleke vertelde ook hoe de eerste spoeling verliep. Na inspuiten van een beetje vloeistof kwam er een halve liter troep uit de drain gespoten. Lisette verging van de pijn. Ze lag daarna lange tijd half in shock te rillen, niet in staat te praten. Arme Lisette. Alsof ze de laatste 14 maanden niet al genoeg ellende heeft gehad...
Ik probeer vrijdag weer naar Nederland te vliegen. Zie ik ook de kindjes weer. Ook die krijgen het deze periode aardig wat heftige dingen en vernaderingen voor hun kiesjes; Weg uit Curacao, opa Janno dood, in een flatje in den Haag wonen met opa Martien en oma Rina, naar een nieuwe school, mama in het ziekenhuis, en papa die er dan weer wel en dan weer niet is.
Ik probeer door de narigheid heen ook positieve ontwikkelingen te blijven zien. Voor de behandeling van het hoofdprobleem -de vernauwing- is met verwijdingsingreep van vorige week dinsdag hopelijk een goede stap gezet. Voor de complicatie -pijn, koorts, infectie- lijken ze dan toch eindelijk de oorzaak te hebben gevonden en zijn ze gericht begonnen met het verhelpen daarvan. Laat het voor de verandering nu maar eens goed gaan.
Martijn
Abonneren op:
Posts (Atom)