Vorige week dinsdag hebben ze weer een verwijdingsexercitie gedaan en 2 inwendige drains aangebracht in de galwegen. De ingreep verliep naar we begrepen goed. Overigens hebben ze dit keer niet de lever aangeprikt (zoals de eerste keer), maar een klein gaatje in de buikwand gemaakt, waar de arts in Venezuela in januari een (loos) stukje darm aan vast had gemaakt. Dat stukje darm doet dienst als een een soort tunneltje van de buikwannd naar de anastomose, zodat ze er voor dit soort ingrepen relatief makkelijk bij kunnen.
Plan was (en is?) om deze inwendige drains een aantal weken te laten zitten, om vervolgens nog een of meer van die drains erin te proppen (om een nog grotere verwijding te bewerkstelligen). Na weer een aantal weken zouden deze er dan uitgehaald worden. De hoop is dat een en ander dan voldoende groot geworden is en blijft zodat gal weer zonder problemen uit de lever kan stromen.
Daarna is het echter niet goed gegaan. Lisette kreeg weer meer pijn, koorts en oplopende waarden in het bloed die iets zeggen over de lever. Vrijdag/zaterdag bleek dat er ook vocht achter de longen zit en met een punctie hebben ze wat van dat vocht verzameld voor nadere analyse. Gisteren hebben ze een drain bij de longen aangelegd voor de afvoer van dat vocht. Een van de aannames is dat Lisette ergens in de buurt van haar longen een abces heeft. Vandaag wordt er een CT-scan gemaakt en hopelijk weten we daarna meer. Het lijkt erop dat naast de complicatie van de gallekkage waar ik vorige week wat over schreef er nog een complicatie is.
We weten op dit moment simpelweg niet hoe het staat met de oplossing van het hoofdprobleem en van de complicaties.
Ik ben sinds afgelopen donderdag weer op Curacao en afhankelijk hoe het met Lisette gaat vlieg ik eerder of later naar NL. Waarschijnlijk wordt dat dit weekend.
Martijn
maandag 31 mei 2010
zondag 23 mei 2010
geen goed nieuws
Het is allemaal niet zo voorspoedig gelopen als we hadden gehoopt.
Donderdagmiddag heeft Lisette een PTC gehad (Percutane Transhepatische Cholangiografie). Dat is een ingreep door een radioloog. Daarbij is de anastomose opgerekt. Er bleek inderdaad een pittige vernauwing(stenose) waardoor de diameter van de anstomose nog maar ongeveer 1 mm was. Deze hebben ze opgerekt naar 6 mm. Er werd niet echt iets gezegd door de radioloog over het slagen van de ingreep. Hij gaf aan dat de specialisten (ik geloof de MDL-arts, de radioloog en de chirurg) dinsdag in conclaaf gaan om Lisette's geval te evalueren.
Afgelopen vrijdagochtend werd opnieuw een PTC gedaan. De donderdag aangebrachte drain zat 'te diep' en werd vervangen of veranderd. Lisette kreeg een inwendig cathether en een slangetje naar buiten de buik met een dopje erop (soort van overstort geloof ik voor het geval het inwendige catheter zou verstoppen) Lisette werd rond de middag ontslagen uit het ziekenhuis. Ze had erg veel pijn en gaf af en toe over. Op weg naar huis werd de pijn steeds heftiger -tot voorbij de pijngrens- en moest ze meerdere malen spugen. Wij dus weer terug naar het AMC waar ze opnieuw werd opgenomen (gebouw F, 7e verdieping, kamer 241). 's Avonds heeft de radioloog opnieuw naar haar gekeken. Inmiddels hangt aan het slangetje uit haar buik weer een zak waar gal in loopt (althans bruine vloeistof met een gele gloed. Af en toe lijkt de vloeistof van bruin naar bruinrood te verkleuren -wellicht dat er ook wat bloed bij zit?).
Als ik het goed begrijp denken ze dat er bij de PTC een (kleine) gallekkage is opgetreden, waarbij gal in aanraking met het buikvlies is gekomen. Dat zou de heftige pijn kunnen verklaren. Die lekkage zou kortstondig zijn geweest, dus niet voortduren. Terzijde: het woord gallekkage is voor ons een nogal beladen woord. Na de galblaasverwijdering in Curacao waarbij de chirurg zo handig was om niet alleen de galblaas te verwijderen maar ook het hoofd-galkanaal maar meteen door te snijden, trad een een giga-gallekkage op. Lisette kreeg vervolgens een hele nare, hardnekkige buikvliesontsteking. Lisette voelt zich sinds vrijdag ongeveer hetzelfde als toen en dat is geen goed teken. In de loop van vrijdag kreeg Lisette ook verhoging/koorts. Gisteren liep dat op tot 38.6 graden en uit bloedonderzoek blijkt dat bepaalde waarden (o.a. CRP is verhoogd.) Sinds gisteren krijgt Lisette antibiotica. De pijn wordt met morfine bestreden. Ze gaan nader bloedonderzoek doen en ook gaan ze haar gal nader analyseren.
Lisette begreep van de radioloog na de PTC van vrijdagochtend dat het mogelijk is dat ze de komende periode die PTC een aantal maal gaan herhalen in een poging de boel goed te verwijden. Echter hoorde ze tot haar schrik dat ook de mogelijkheid bestaat dat ze direct over zullen gaan tot een heroperatie (lees: nieuwe anastomose). Dinsdag is de medische evaluatie en naar verwachting hebben we dan woensdag of donderdag een gesprek -met de MDL-arts Dr. Rauws nemen we aan- waarin we te horen zullen krijgen wat er in het verschiet ligt. Er zit niet veel anders op dan af te wachten. Dat is niet makkelijk.
Martijn
Donderdagmiddag heeft Lisette een PTC gehad (Percutane Transhepatische Cholangiografie). Dat is een ingreep door een radioloog. Daarbij is de anastomose opgerekt. Er bleek inderdaad een pittige vernauwing(stenose) waardoor de diameter van de anstomose nog maar ongeveer 1 mm was. Deze hebben ze opgerekt naar 6 mm. Er werd niet echt iets gezegd door de radioloog over het slagen van de ingreep. Hij gaf aan dat de specialisten (ik geloof de MDL-arts, de radioloog en de chirurg) dinsdag in conclaaf gaan om Lisette's geval te evalueren.
Afgelopen vrijdagochtend werd opnieuw een PTC gedaan. De donderdag aangebrachte drain zat 'te diep' en werd vervangen of veranderd. Lisette kreeg een inwendig cathether en een slangetje naar buiten de buik met een dopje erop (soort van overstort geloof ik voor het geval het inwendige catheter zou verstoppen) Lisette werd rond de middag ontslagen uit het ziekenhuis. Ze had erg veel pijn en gaf af en toe over. Op weg naar huis werd de pijn steeds heftiger -tot voorbij de pijngrens- en moest ze meerdere malen spugen. Wij dus weer terug naar het AMC waar ze opnieuw werd opgenomen (gebouw F, 7e verdieping, kamer 241). 's Avonds heeft de radioloog opnieuw naar haar gekeken. Inmiddels hangt aan het slangetje uit haar buik weer een zak waar gal in loopt (althans bruine vloeistof met een gele gloed. Af en toe lijkt de vloeistof van bruin naar bruinrood te verkleuren -wellicht dat er ook wat bloed bij zit?).
Als ik het goed begrijp denken ze dat er bij de PTC een (kleine) gallekkage is opgetreden, waarbij gal in aanraking met het buikvlies is gekomen. Dat zou de heftige pijn kunnen verklaren. Die lekkage zou kortstondig zijn geweest, dus niet voortduren. Terzijde: het woord gallekkage is voor ons een nogal beladen woord. Na de galblaasverwijdering in Curacao waarbij de chirurg zo handig was om niet alleen de galblaas te verwijderen maar ook het hoofd-galkanaal maar meteen door te snijden, trad een een giga-gallekkage op. Lisette kreeg vervolgens een hele nare, hardnekkige buikvliesontsteking. Lisette voelt zich sinds vrijdag ongeveer hetzelfde als toen en dat is geen goed teken. In de loop van vrijdag kreeg Lisette ook verhoging/koorts. Gisteren liep dat op tot 38.6 graden en uit bloedonderzoek blijkt dat bepaalde waarden (o.a. CRP is verhoogd.) Sinds gisteren krijgt Lisette antibiotica. De pijn wordt met morfine bestreden. Ze gaan nader bloedonderzoek doen en ook gaan ze haar gal nader analyseren.
Lisette begreep van de radioloog na de PTC van vrijdagochtend dat het mogelijk is dat ze de komende periode die PTC een aantal maal gaan herhalen in een poging de boel goed te verwijden. Echter hoorde ze tot haar schrik dat ook de mogelijkheid bestaat dat ze direct over zullen gaan tot een heroperatie (lees: nieuwe anastomose). Dinsdag is de medische evaluatie en naar verwachting hebben we dan woensdag of donderdag een gesprek -met de MDL-arts Dr. Rauws nemen we aan- waarin we te horen zullen krijgen wat er in het verschiet ligt. Er zit niet veel anders op dan af te wachten. Dat is niet makkelijk.
Martijn
donderdag 13 mei 2010
20 mei D-day
Lisette wordt donderdag 20 mei geopereerd in het AMC.
Zoals ik eerder blogde, is de verwachting dat ze aansluitend 1 a 2 nachten in het ziekenhuis zal blijven (AMC in Amsterdam of Bronovo in Den Haag) en nadien een betrekkelijk lange periode 2 drains zal houden. Dat zou zomaar een week of 6 kunnen zijn -maar het kan ook korter of langer worden. Ik geloof dat de reden van het achterlaten van de drains (onder andere) is om te voorkomen dat na de verwijding er (direct)weer een vernauwing optreedt. Zolang de drains erin zitten, kan de boel niet te nauw worden en hoe langer de drains erin zitten, hoe groter de kans dat de verwijding structureel zal zijn.
We hebben inmiddels een appartement geregeld en zijn bezig om hulp in te huren. Lisette heeft zaterdag een gesprek heeft met een kandidaat au pair. We gaan ook voor Ties en Fiene een schooltje zoeken waar ze tijdelijk terecht kunnen.
Ik ben sinds gisteren op Curacao. Woensdag de 19e ben ik weer in NL. Als alles goed verloopt, vertrek ik dan rond de 25e weer terug naar Curacao, om vervolgens afwisselend in NL en NA te zijn.
Martijn
Zoals ik eerder blogde, is de verwachting dat ze aansluitend 1 a 2 nachten in het ziekenhuis zal blijven (AMC in Amsterdam of Bronovo in Den Haag) en nadien een betrekkelijk lange periode 2 drains zal houden. Dat zou zomaar een week of 6 kunnen zijn -maar het kan ook korter of langer worden. Ik geloof dat de reden van het achterlaten van de drains (onder andere) is om te voorkomen dat na de verwijding er (direct)weer een vernauwing optreedt. Zolang de drains erin zitten, kan de boel niet te nauw worden en hoe langer de drains erin zitten, hoe groter de kans dat de verwijding structureel zal zijn.
We hebben inmiddels een appartement geregeld en zijn bezig om hulp in te huren. Lisette heeft zaterdag een gesprek heeft met een kandidaat au pair. We gaan ook voor Ties en Fiene een schooltje zoeken waar ze tijdelijk terecht kunnen.
Ik ben sinds gisteren op Curacao. Woensdag de 19e ben ik weer in NL. Als alles goed verloopt, vertrek ik dan rond de 25e weer terug naar Curacao, om vervolgens afwisselend in NL en NA te zijn.
Martijn
donderdag 6 mei 2010
licht aan het einde van de tunnel
Lisette heeft gisteren een MRI gehad en nader bloedonderzoek. Vandaag hebben we een bespreking gehad met de behandeld specialist in het AMC, dr. Rauws.
Het was een positief gesprek. Op de MRI ziet alles er goed uit. De klachten van Lisette -pijn en met regelmaat verhoogde leverwaarden/cholangitis- is dat er ergens een vernauwing en mogelijk een galsteentje zit. Ze gaan nu via de buikwand de galwegen in de lever in -de linker en de rechter- om de boel te verwijden. Ze hoeven daarvoor gelukking niet (voor de 5e keer) haar buik weer helemaal open te snijden. 2 kleine gaatjes zouden moeten volstaan. Bij de ingreep brengen ze 2 drains aan, die zullen blijven zitten zolang dat nodig is. Dat kan enkele weken tot enkele maanden zijn.
In januari hebben ze in Venezuela ook een verwijding geprobeerd en die is toen maar deels gelukt, omdat ze maar bij een van de galwegen konden komen. Overigens deden ze dat in Venezuela met een volledige buikoperatie en vanuit de darm, via de anastomose, de galwegen in de lever in. De ingreep die ze nu in NL willen doen is omgekeerd; namelijk via de galwegen in de lever, door de anastomose de darm in.
Hoewel er geen garanties zijn, is dr. Rauws optimistisch over de kans van slagen van de ingreep. Deze zal in het AMC worden gedaan, maar omdat er daar een tekort aan bedden is, zal Lisette daarna naar het Bronovo ziekenhuis in Den Haag gaan. Als het goed is hoeft ze daar maar kort te blijven (1 a 2 dagen?).
Zolang de drains er zijn, zullen Lisette en de kinderen hier blijven, voor de nazorg/controle/verwijdering van die drains. Ik ben van plan om kort na de ingreep -mits die goed verloopt- weer terug naar Curacao te gaan.
Groet,
Martijn
PS Dr. Rauws ziet vaak patiënten met complicaties na een galblaasverwijdering -ik geloof dat dit een bijzonder specialisme van hem is. Ik krijg van hem de indruk dat het geval van Lisette (tot nu toe) een worst case scenario is. Alles wat mis kan gaan, is in het geval van Lisette ook misgegaan [de chirurg heeft met zijn electrische snijmes op de verkeerde plaats gezeten en de nazorg was laks waardoor veel te laat werd ontdekt dat er een gallekkage was]. De gevolgen hiervan zijn buitengewoon zwaar geweest [Lisette heeft nu al meer dan een jaar problemen met de galafvoer en heftige pijn en kan om die reden niet normaal functioneren]. Daar is het laatste nog niet over gezegd en geschreven, want we gaan daar werk van maken. Maar goed, belangrijker is dat met de geplande ingreep hier in NL er hopelijk een eind aan deze narigheid gaat komen.
Het was een positief gesprek. Op de MRI ziet alles er goed uit. De klachten van Lisette -pijn en met regelmaat verhoogde leverwaarden/cholangitis- is dat er ergens een vernauwing en mogelijk een galsteentje zit. Ze gaan nu via de buikwand de galwegen in de lever in -de linker en de rechter- om de boel te verwijden. Ze hoeven daarvoor gelukking niet (voor de 5e keer) haar buik weer helemaal open te snijden. 2 kleine gaatjes zouden moeten volstaan. Bij de ingreep brengen ze 2 drains aan, die zullen blijven zitten zolang dat nodig is. Dat kan enkele weken tot enkele maanden zijn.
In januari hebben ze in Venezuela ook een verwijding geprobeerd en die is toen maar deels gelukt, omdat ze maar bij een van de galwegen konden komen. Overigens deden ze dat in Venezuela met een volledige buikoperatie en vanuit de darm, via de anastomose, de galwegen in de lever in. De ingreep die ze nu in NL willen doen is omgekeerd; namelijk via de galwegen in de lever, door de anastomose de darm in.
Hoewel er geen garanties zijn, is dr. Rauws optimistisch over de kans van slagen van de ingreep. Deze zal in het AMC worden gedaan, maar omdat er daar een tekort aan bedden is, zal Lisette daarna naar het Bronovo ziekenhuis in Den Haag gaan. Als het goed is hoeft ze daar maar kort te blijven (1 a 2 dagen?).
Zolang de drains er zijn, zullen Lisette en de kinderen hier blijven, voor de nazorg/controle/verwijdering van die drains. Ik ben van plan om kort na de ingreep -mits die goed verloopt- weer terug naar Curacao te gaan.
Groet,
Martijn
PS Dr. Rauws ziet vaak patiënten met complicaties na een galblaasverwijdering -ik geloof dat dit een bijzonder specialisme van hem is. Ik krijg van hem de indruk dat het geval van Lisette (tot nu toe) een worst case scenario is. Alles wat mis kan gaan, is in het geval van Lisette ook misgegaan [de chirurg heeft met zijn electrische snijmes op de verkeerde plaats gezeten en de nazorg was laks waardoor veel te laat werd ontdekt dat er een gallekkage was]. De gevolgen hiervan zijn buitengewoon zwaar geweest [Lisette heeft nu al meer dan een jaar problemen met de galafvoer en heftige pijn en kan om die reden niet normaal functioneren]. Daar is het laatste nog niet over gezegd en geschreven, want we gaan daar werk van maken. Maar goed, belangrijker is dat met de geplande ingreep hier in NL er hopelijk een eind aan deze narigheid gaat komen.
maandag 3 mei 2010
ellende
Daar zijn we weer...
Na de operatie in januari zijn de klachten niet verdwenen. Lisette blijft last houden van een bijna continue, zeurende pijn rechts in haar buik. De pijn lijkt eerder toe- dan af te nemen. Om die reden zijn Lisette, de kidz en ik op 19 april naar Nederland gevlogen voor onderzoek in het AMC in Amsterdam. Vorige week dinsdag hebben we een eerste gesprek gehad met de specialist (Dr. Rauws) en is er bloed afgenomen. Haar waardes waren toen normaal. Woensdag as. heeft Lisette een MRI en hopelijk dat er kort daarna meer duidelijkheid komt over de medische situatie en verdere behandeling.
Lisette heeft gisteren voor het eerst in langere tijd een heftige pijnaanval gehad. Nieuw bloedonderzoek in de EHBO van het AMC wees uit dat bepaalde leverwaardes te hoog zijn. Dat wijst erop dat (opnieuw) er een vernauwing/verstopping van de galwegen was/is. Ze denken aan een (beginnende) galwegontsteking (cholangitis). Morgen of overmorgen zitten we weer bij de specialist. Indien Lisette koorts krijgt, bestaat de kans dat ze moet worden opgenomen. Lisette is nu weer in Den Haag.
Ons verblijf hier is droevig. Vorige week is de vader van Lisette onverwachts overleden. Hij is afgelopen zaterdag gecremeerd.
Martijn
Na de operatie in januari zijn de klachten niet verdwenen. Lisette blijft last houden van een bijna continue, zeurende pijn rechts in haar buik. De pijn lijkt eerder toe- dan af te nemen. Om die reden zijn Lisette, de kidz en ik op 19 april naar Nederland gevlogen voor onderzoek in het AMC in Amsterdam. Vorige week dinsdag hebben we een eerste gesprek gehad met de specialist (Dr. Rauws) en is er bloed afgenomen. Haar waardes waren toen normaal. Woensdag as. heeft Lisette een MRI en hopelijk dat er kort daarna meer duidelijkheid komt over de medische situatie en verdere behandeling.
Lisette heeft gisteren voor het eerst in langere tijd een heftige pijnaanval gehad. Nieuw bloedonderzoek in de EHBO van het AMC wees uit dat bepaalde leverwaardes te hoog zijn. Dat wijst erop dat (opnieuw) er een vernauwing/verstopping van de galwegen was/is. Ze denken aan een (beginnende) galwegontsteking (cholangitis). Morgen of overmorgen zitten we weer bij de specialist. Indien Lisette koorts krijgt, bestaat de kans dat ze moet worden opgenomen. Lisette is nu weer in Den Haag.
Ons verblijf hier is droevig. Vorige week is de vader van Lisette onverwachts overleden. Hij is afgelopen zaterdag gecremeerd.
Martijn
Abonneren op:
Posts (Atom)