Gisteren (donderdag 30 april) na het ontbijt naar Lisette gegaan. Stijn en Anneke zijn de middagploeg.
Na lang wachten mag ik bij Lisette. Ze zit in een stoel en ziet er stukken beter uit dan gisteren. Ze heeft niet zoveel pijn, al komt de pijn rond de middag weer terug.
Ik spreek het hoofd van de intensive care die me zegt dat het goed gaat met lisette. Haar bloedwaardes zijn oké, met uitzondering van de witte bloedcellen, maar ook die waarde is aan het verbeteren [die verhoogde waarde heeft te maken met de infectie die Lisette al een tijdje heeft, maar lijkt dus nu de goede kant op te gaan]. Als het herstel van de operatie doorzet mag ze tussen de 24 a 48 uur de intensive care verlaten. Ik juich nog maar niet te vroeg, maar ben erg blij met dit nieuws.
Lisette mist de kidz. Mijn ouders hadden een fotoalbum van het grut aan Anneke meegegeven en ik geef het aan Lisette. Dat valt emotioneel zwaar, maar ze is er erg blij mee.
Ze mag nu al lange tijd niet eten en niet drinken. Alles gaat via de slangetjes in haar schouder rechtstreeks haar bloed in. Het enige dat ze heel af en toe mag nuttigen is en minuscuul plastic bekertje met een paar kleine ijsblokjes. Ze geniet daar zichtbaar van. Volgens mij vraagt ze steeds aan een andere verpleegster om een bekertje ijs, in de hoop dat die dit niet met elkaar communiceren en zo op die manier deze 'lekkernij' wat vaker krijgt.
Ik zie een mail binnekomen dat Freeke Kunst vanuit Curacao bekenden van haar in Caracas benadert om bloed te geven. Top! Ik heb het met de artsen niet meer gehad over het regelen van 15 bloeddonoren om de voorraden van de bloedbank op peil te houden, maar dat zal een dezer dagen wel opnieuw aan de orde komen.
Anneke en Stijn vertellen dat tijdens hun bezoek Lisette (weer) veel pijn heeft. Wel heeft ze met de nodige ondersteuning een paar stapjes gezet. De behandelend chirurg laat weten dat hij ons donderdagavond om 7 uur wil spreken om wat uit te leggen. Ik wil om 6.30 uur een taxi pakken, maar waar er normaal tig taxi's bij het hotel staan, zijn er nu geen. Onder begeleiding van iemand van het hotel -Caracas is niet echt veilig- loop ik naar de dichtstbijzijnde grote straat om een taxi aan te houden. Blijkt zinloos: alles staat vast. Inschatting is dat als ik al een taxi vindt, ik er 2 uur over zal doen om bij het ziekenhuis te komen, waar dat normaal een minuut of 10 is. Een en ander is het gevolg van het begin van een korte vakantieperiode hier: 1 mei is dag van de arbeid en in deze heilstaat natuurlijk een nationale feestdag. Ik baal dat ik niet bij het gesprek kan zijn [en in plaats daarvan op TV Chavez zie blaten].
Stijn doet verslag van de bijeenkomst met de chirurg: Naar omstandigheden gaat het goed met Lisette. Het T-slangetje werk naar behoren. In de 4 drains die ze heeft zit geen gal. Gal komt wel via het T-slangetje naar buiten, maar de hoeveelheid is redelijk weinig, hetgeen aannemelijk maakt dat behoorlijke hoeveelheden gal via de nieuwe verbinding naar de twaalfvingerige darm stroomt in plaats van in de buikholte. Wel is er aardig wat wondvocht, maar daar kan hij niets aan veranderen. De wond(en) van binnen zullen zelf moeten helen. Hij wil Lisette ongeveer 10 dagen na de operatie -ongeveer tot volgende week woensdag dus- in de intensive care houden om haar maximaal te kunnen blijven monitoren. Ook goed nieuws is dat uit de kweekjes blijkt dat Lisette geen bacteriologische infectie heeft [althans daar geen bewijzen van zijn gevonden]. Ik ben happy te horen dat hij nog steeds optimistisch is over de operatie, maar schrik wel van de lengte van het verblijf in intensive care. Waar het 's ochtends nog zo leek te zijn dat Lisette snel (1 a 2 dagen) de intensive care af zou gaan, en Lisette en ik ons daar al een beetje op hadden ingesteld, gaat dat nu dus waarschijnlijk nog een dag of 6 duren. Dat zal ook voor Lisette (opnieuw) een domper zijn. Voor haar zou het vertrek uit de intensive care eigenlijk het eerste 'bewijs' zijn dat ze inderdaad op weg is naar herstel in plaats van weer een nieuwe ingreep.
Ga nu weer naar Lisette.
Martijn
donderdag 30 april 2009
woensdag 29 april 2009
de dag na de operatie
Vanochtend met Stefanie naar Lisette gegaan. Ze was erg moe en bleek, maar maakte een alerte indruk. Het bleke komt onder andere omdat ze gisteren aardig wat bloed heeft verloren tijdens de operatie. Ze heeft het grootste deel van de dag gerust en een beetje geslapen. Ze heeft zichtbaar pijn. Ze krijgt daarvoor pijnstilling (epiduraal) die ze zelf kan bedienen, door op een knopje te drukken. Ze hebben jammer genoeg het knopje als een soort wortel net buiten haar handbereik gehangen. Lisette mag niet te veel pijnstilling omdat dit de darmen stillegt en die moeten nu juist weer gaan werken. Lisette is behoorlijk 'wired'. Naast de 6 electrodes lopen er soms wel 6 slangetjes via haar schouder in haar lichaam om allerlei vloeistoffen (voeding/medicijnen/zoutoplossing) in haar bloed te krijgen. Er zijn diverse 'uitgangen' gecreëerd, waaronder 4 drains in de buikholte. Ziet er behoorlijk heftig uit, maar ben er inmiddels aan gewend.
Rond de middag arriveren Anneke en Stijn (moeder en broer van Lisette) en om de beurt gaan we even bij Lisette zitten. Ze zegt niet veel en probeert vooral te rusten. Ze heeft nu gelukkig al wel wat meer kleur in haar gezicht.
De chirurg legt me uit wat de operatie inhield. Het is nogal technisch maar het komt erop neer dat een T-vormig slangetje in de galwegen is gezet [De korte stukjes van de T in de beide galkanalen in de lever en het lange stuk van de T het lichaam uit]. Verder omvatte de ingreep het wegsnijden van een een stuk van de lever met als doel een stuk galkanaal bloot te leggen. Daarop en rondom het het langer deel van de T hebben ze een stuk dunne darm bevestigd, die aan het uiteinde is aangesloten op de twaalfvingerige darm. In het slangetje zitten gaatjes zodat het gal eruit kan lopen en via het stuk dunne darm naar de twaalfvingerige darm stroomt. Het slangetje dient ertoe te voorkomen dat er druk op de nieuwe bevestiging komt zodat deze (beter) kan helen en tevens om te voorkomen dat opnieuw (veel) gal in de buikholte komt. Tevens zorgt het slangetje -dat is althans de bedoeling- dat de nieuwe verbinding niet dichtgaat. Tot slot hebben ze de buikholte/alle organen 'gewassen' om verdere infecties te voorkomen.
Als alles goed gaat, zal over een maand of 2, 3 het T-vormige slangetje worden verwijderd. Als het goed is kan dat via een gaatje in de buikwand en met een plaatselijke verdoving. Lisette vroeg de chirurg hoe lang ze nog in het ziekenhuis moet blijven. Hij gaf aan dat dit afhangt van haar herstel van de operatie en eventuele complicaties, maar dacht op dit moment dat ze een dag of 4 in de intensive care blijft en daarna naar een gewone kamer, met dien verstande dat ook daar 24 uur per dag een verpleegster bij haar blijft. Na een week of twee zou hij haar dan mogelijk in plaats van het ziekenhuis bij mij in het hotel laten verblijven. Onduidelijk is wanneer hij verwacht dat Lisette naar Curacao mag terugvliegen. Ik laat dit onderwerp maar even rusten. Doel nu is dat Lisette zo goed en snel mogelijk hersteld en om te beginnen eindelijk de intensive care af mag.
Mede vanwege bloedverlies tijdens de operatie heeft Lisette op dit moment bloedarmoede -ik geloof dat dit te maken heeft met je hemoglobine- en heeft ze vandaag om die reden meerdere bloedtransfusies gekregen. [Beetje socialistisch bloed kan geen kwaad, toch?] Op enig moment werd ik gebeld door de psycholoog van de intensive care afdeling -er is 24 uur per dag een psycholoog aanwezig op de intensive care voor de patiënten en hun bezoekers- met het verzoek of ik wilde langskomen om met de dienstdoende arts van die afdeling te praten. In het gesprek vertelde deze arts dat het in Venezuela zo werkt dat als iemand een bloedtransfusie krijgt, diens familie moet zorgen dat een aantal mensen bloed geven. Niet zozeer voor hun familielid-patient maar om de voorraden van de bloedbank op peil te houden. Of ik 15 mensen wilde gaan regelen om bloed te komen geven. Toen ik zei dat niet zoveel mensen ken in Caracas, stelde hij voor dat ik dan naar een dichtbijzijnde kazerne zou gaan om daar (bloed)soldaten te ronselen. Als ik ze zou vertellen dat mijn vrouw erg ziek was, gaf hij me een goede kans dat een peletonnetje met me zou meekomen naar het ziekenhuis. Mocht dat onverhoopt niet lukken dan viel te denken aan een radio- of televisieoproep. Ik schoot in de lach, maar hij niet. Ook niet toen ik hem zij blij te zijn dat Lisette Venezolaans bloed krijgt, omdat ik denk dat ze daardoor erg goed zal kunnen dansen en scherpschieten. Mijn laatste poging een oplossing te creëren door aan te bieden dat hij wat donoren zou regelen en ik deze mensen wat zou betalen viel niet goed; dat is immers verboden. Mijn suggestie om de donoren niet te betalen maar een onkostenvergoeding te geven was volgens hem ook niet oké. Nou ja, ik ga morgen zelf maar eens wat bloed geven -want dat is natuurlijk wel een goede zaak [ook in Curacao overigens!]- en dan zien we wel verder.
Martijn
Rond de middag arriveren Anneke en Stijn (moeder en broer van Lisette) en om de beurt gaan we even bij Lisette zitten. Ze zegt niet veel en probeert vooral te rusten. Ze heeft nu gelukkig al wel wat meer kleur in haar gezicht.
De chirurg legt me uit wat de operatie inhield. Het is nogal technisch maar het komt erop neer dat een T-vormig slangetje in de galwegen is gezet [De korte stukjes van de T in de beide galkanalen in de lever en het lange stuk van de T het lichaam uit]. Verder omvatte de ingreep het wegsnijden van een een stuk van de lever met als doel een stuk galkanaal bloot te leggen. Daarop en rondom het het langer deel van de T hebben ze een stuk dunne darm bevestigd, die aan het uiteinde is aangesloten op de twaalfvingerige darm. In het slangetje zitten gaatjes zodat het gal eruit kan lopen en via het stuk dunne darm naar de twaalfvingerige darm stroomt. Het slangetje dient ertoe te voorkomen dat er druk op de nieuwe bevestiging komt zodat deze (beter) kan helen en tevens om te voorkomen dat opnieuw (veel) gal in de buikholte komt. Tevens zorgt het slangetje -dat is althans de bedoeling- dat de nieuwe verbinding niet dichtgaat. Tot slot hebben ze de buikholte/alle organen 'gewassen' om verdere infecties te voorkomen.
Als alles goed gaat, zal over een maand of 2, 3 het T-vormige slangetje worden verwijderd. Als het goed is kan dat via een gaatje in de buikwand en met een plaatselijke verdoving. Lisette vroeg de chirurg hoe lang ze nog in het ziekenhuis moet blijven. Hij gaf aan dat dit afhangt van haar herstel van de operatie en eventuele complicaties, maar dacht op dit moment dat ze een dag of 4 in de intensive care blijft en daarna naar een gewone kamer, met dien verstande dat ook daar 24 uur per dag een verpleegster bij haar blijft. Na een week of twee zou hij haar dan mogelijk in plaats van het ziekenhuis bij mij in het hotel laten verblijven. Onduidelijk is wanneer hij verwacht dat Lisette naar Curacao mag terugvliegen. Ik laat dit onderwerp maar even rusten. Doel nu is dat Lisette zo goed en snel mogelijk hersteld en om te beginnen eindelijk de intensive care af mag.
Mede vanwege bloedverlies tijdens de operatie heeft Lisette op dit moment bloedarmoede -ik geloof dat dit te maken heeft met je hemoglobine- en heeft ze vandaag om die reden meerdere bloedtransfusies gekregen. [Beetje socialistisch bloed kan geen kwaad, toch?] Op enig moment werd ik gebeld door de psycholoog van de intensive care afdeling -er is 24 uur per dag een psycholoog aanwezig op de intensive care voor de patiënten en hun bezoekers- met het verzoek of ik wilde langskomen om met de dienstdoende arts van die afdeling te praten. In het gesprek vertelde deze arts dat het in Venezuela zo werkt dat als iemand een bloedtransfusie krijgt, diens familie moet zorgen dat een aantal mensen bloed geven. Niet zozeer voor hun familielid-patient maar om de voorraden van de bloedbank op peil te houden. Of ik 15 mensen wilde gaan regelen om bloed te komen geven. Toen ik zei dat niet zoveel mensen ken in Caracas, stelde hij voor dat ik dan naar een dichtbijzijnde kazerne zou gaan om daar (bloed)soldaten te ronselen. Als ik ze zou vertellen dat mijn vrouw erg ziek was, gaf hij me een goede kans dat een peletonnetje met me zou meekomen naar het ziekenhuis. Mocht dat onverhoopt niet lukken dan viel te denken aan een radio- of televisieoproep. Ik schoot in de lach, maar hij niet. Ook niet toen ik hem zij blij te zijn dat Lisette Venezolaans bloed krijgt, omdat ik denk dat ze daardoor erg goed zal kunnen dansen en scherpschieten. Mijn laatste poging een oplossing te creëren door aan te bieden dat hij wat donoren zou regelen en ik deze mensen wat zou betalen viel niet goed; dat is immers verboden. Mijn suggestie om de donoren niet te betalen maar een onkostenvergoeding te geven was volgens hem ook niet oké. Nou ja, ik ga morgen zelf maar eens wat bloed geven -want dat is natuurlijk wel een goede zaak [ook in Curacao overigens!]- en dan zien we wel verder.
Martijn
dinsdag 28 april 2009
nieuwe operatie
Vandaag (dinsdag 28 april) ging het niet goed met Lisette. Ze zag pips, was erg moe en had veel pijn. Uit een nieuwe CT-scan is vanochtend gebleken dat er weer gal in haar buik lekt.
Rond de middag wordt duidelijk dat een nieuwe buikoperatie noodzakelijk is. Hoewel we wisten dat dit risico bestond, schrikken we er behoorlijk van. We houden ons maar vast aan het vertrouwen dat we stellen in de kennis en kunde van de verschillende betrokken specialisten en met name van de behandelend chirurg. Om half 4 gaat Lisette de operatiekamer in en om 7 uur belt de chirurg met het bericht dat ze klaar zijn. Hij en zijn collega-chirurgen zijn tevreden over het verloop van de operatie. Opluchting. De precieze ins and outs van de operatie begrijp ik nog niet helemaal -dat komt morgen wel-. In tegenstelling tot de eerste operatie toen hij nadrukkelijk wees op de vrij grote kans dat meer operaties nodig zouden zijn, is hij nu een stuk optimistischer is. Natuurlijk zijn er opnieuw risico's en kansen op complicaties, maar hij is ditmaal 'pretty sure' dat het zal werken en dat Lisette geen verdere buikoperaties zal hoeven ondergaan.
Na een hapje te hebben gegeten met Stefanie (de zus van Lisette die vandaag is gearriveerd) zijn we naar de intensive care gegaan om Lisette te zien. Ze was wel bij kennis, maar versuft en erg moe dus we hebben het kort gehouden.
Veel dank nog aan Margaret en Dolf (de oom en tante van Lisette en beiden huisarts op Curacao die hier vanaf het weekend zijn geweest en vanmiddag weer terug zijn gevlogen) voor de steun en medische uitleg.
Deze nachtmerrie duurt al een maand. Ik hoop dat nu dan toch echt het begin van het einde van deze ellende daar is.
Martijn
Rond de middag wordt duidelijk dat een nieuwe buikoperatie noodzakelijk is. Hoewel we wisten dat dit risico bestond, schrikken we er behoorlijk van. We houden ons maar vast aan het vertrouwen dat we stellen in de kennis en kunde van de verschillende betrokken specialisten en met name van de behandelend chirurg. Om half 4 gaat Lisette de operatiekamer in en om 7 uur belt de chirurg met het bericht dat ze klaar zijn. Hij en zijn collega-chirurgen zijn tevreden over het verloop van de operatie. Opluchting. De precieze ins and outs van de operatie begrijp ik nog niet helemaal -dat komt morgen wel-. In tegenstelling tot de eerste operatie toen hij nadrukkelijk wees op de vrij grote kans dat meer operaties nodig zouden zijn, is hij nu een stuk optimistischer is. Natuurlijk zijn er opnieuw risico's en kansen op complicaties, maar hij is ditmaal 'pretty sure' dat het zal werken en dat Lisette geen verdere buikoperaties zal hoeven ondergaan.
Na een hapje te hebben gegeten met Stefanie (de zus van Lisette die vandaag is gearriveerd) zijn we naar de intensive care gegaan om Lisette te zien. Ze was wel bij kennis, maar versuft en erg moe dus we hebben het kort gehouden.
Veel dank nog aan Margaret en Dolf (de oom en tante van Lisette en beiden huisarts op Curacao die hier vanaf het weekend zijn geweest en vanmiddag weer terug zijn gevlogen) voor de steun en medische uitleg.
Deze nachtmerrie duurt al een maand. Ik hoop dat nu dan toch echt het begin van het einde van deze ellende daar is.
Martijn
intro
Dit is het eerste bericht op dit weblog. In dit bericht vat ik de stand van zaken tot en met gisteren (maandag 27 april) samen. Ik ben van plan om van tijd tot tijd een update van de situatie van Lisette op dit weblog te plaatsen om familie, vrienden en bekenden op de hoogte te houden,
Op 1 april 2009 is Lisette haar galblaas verwijderd. Nadien zijn complicaties opgetreden en na herhaalde ziekenhuisopname in Curacao werd op 18 april geconcludeerd dat Lisette een lekkage aan de galwegen had - hetgeen betekent dat gal in de buikholte terecht komt in plaats van via de galwegen van de lever naar de twaalfvingerige darm. Inmiddels had Lisette (daardoor) ook een infectie in haar buikholte opgelopen.
Op woensdag 22 april zijn Lisette en ik overgevlogen naar Venezuela en is Lisette opgenomen in een prive-kliniek: Hospital de Clinicas Caracas.
Op vrijdag 24 april is Lisette in Caracas geopereerd. De gallekkage van Lisette was ernstig. De chirurgen en gastro-enteroloog (maag-darm-leverarts) hier constateerden dat ongeveer 2 cm van het galkanaal was verdwenen! Ter vergelijking: een gallekkage is een complicatie die wel vaker voorkomt na een verwijdering van de galblaas, maar doorgaans gaat het dan om een perforatie van de galwegen. Dat kunnen ze doorgaans relatief eenvoudig oplossen door een soort hulsje (een "stent") endoscopisch (=via de mond) in het galkanaal aan te brengen ter plaatse van de perforatie. Bij Lisette ging het dus niet om een perforatie van het galkanaal maar het galkanaal was deels verdwenen. Het aanbrengen van een stent was geen optie en de enige mogelijkheid was een volledige buikoperatie. Tijdens de 4,5 uur durende operatie hebben ze een nieuwe verbinding gecreeerd ("anastomose") waarlangs het gal van de lever weer naar de twaalfvingerige darm stroomt in plaats van in de buikholte. Hiervoor hebben ze de dunne darm doormidden gesneden en deze aangesloten op de de twaalfvingerige darm en tevens verbonden met het kleine stukje overgebleven galkanaal ter plaatse van de lever (voor de medici "roux en y"). Mede omdat het weefsel van dat stukje galkanaal was aangetast en erg klein, bestond het aanzienlijke risico dat nieuwe verbinding met de dunne darm niet goed zou standhouden/werken en dat een nieuwe operatie nodig zou zijn. In het gunstige geval dat geen nieuwe operatie nodig zou zijn was de verwachting dat Lisette nog ongeveer 1 week op de intensive care zou blijven en daarna nog een week of 3 in het ziekenhuis in Caracas.
In de eerste dagen na de operatie is Lisette voorspoedig hersteld van de operatie zelf en ook de infectie(waarden) nam af. Op zaterdag is ze uit bed gehaald en heeft ze een paar uur gezeten en op zondag heeft ze voor het eerst weer een stukje gelopen. Maandag 27 april was de toestand van Lisette wisselend, maar in de loop van de dag kreeg Lisette in toenemende mate pijn in haar buik.
Martijn
Op 1 april 2009 is Lisette haar galblaas verwijderd. Nadien zijn complicaties opgetreden en na herhaalde ziekenhuisopname in Curacao werd op 18 april geconcludeerd dat Lisette een lekkage aan de galwegen had - hetgeen betekent dat gal in de buikholte terecht komt in plaats van via de galwegen van de lever naar de twaalfvingerige darm. Inmiddels had Lisette (daardoor) ook een infectie in haar buikholte opgelopen.
Op woensdag 22 april zijn Lisette en ik overgevlogen naar Venezuela en is Lisette opgenomen in een prive-kliniek: Hospital de Clinicas Caracas.
Op vrijdag 24 april is Lisette in Caracas geopereerd. De gallekkage van Lisette was ernstig. De chirurgen en gastro-enteroloog (maag-darm-leverarts) hier constateerden dat ongeveer 2 cm van het galkanaal was verdwenen! Ter vergelijking: een gallekkage is een complicatie die wel vaker voorkomt na een verwijdering van de galblaas, maar doorgaans gaat het dan om een perforatie van de galwegen. Dat kunnen ze doorgaans relatief eenvoudig oplossen door een soort hulsje (een "stent") endoscopisch (=via de mond) in het galkanaal aan te brengen ter plaatse van de perforatie. Bij Lisette ging het dus niet om een perforatie van het galkanaal maar het galkanaal was deels verdwenen. Het aanbrengen van een stent was geen optie en de enige mogelijkheid was een volledige buikoperatie. Tijdens de 4,5 uur durende operatie hebben ze een nieuwe verbinding gecreeerd ("anastomose") waarlangs het gal van de lever weer naar de twaalfvingerige darm stroomt in plaats van in de buikholte. Hiervoor hebben ze de dunne darm doormidden gesneden en deze aangesloten op de de twaalfvingerige darm en tevens verbonden met het kleine stukje overgebleven galkanaal ter plaatse van de lever (voor de medici "roux en y"). Mede omdat het weefsel van dat stukje galkanaal was aangetast en erg klein, bestond het aanzienlijke risico dat nieuwe verbinding met de dunne darm niet goed zou standhouden/werken en dat een nieuwe operatie nodig zou zijn. In het gunstige geval dat geen nieuwe operatie nodig zou zijn was de verwachting dat Lisette nog ongeveer 1 week op de intensive care zou blijven en daarna nog een week of 3 in het ziekenhuis in Caracas.
In de eerste dagen na de operatie is Lisette voorspoedig hersteld van de operatie zelf en ook de infectie(waarden) nam af. Op zaterdag is ze uit bed gehaald en heeft ze een paar uur gezeten en op zondag heeft ze voor het eerst weer een stukje gelopen. Maandag 27 april was de toestand van Lisette wisselend, maar in de loop van de dag kreeg Lisette in toenemende mate pijn in haar buik.
Martijn
Abonneren op:
Posts (Atom)